Šiame magistro darbe norima išanalizuoti sergančių Parkinsono liga psichologinius ypatumus, bendrą jų gyvenimo kokybę, depresijos lygį ir gaunamą socialinę paramą. Tema pasirinkta neatsitiktinai, nes neįgalių žmonių problemos šiandien labai aktualios. Pasaulyje gyvena daugiau kaip 500 milijonų neįgaliųjų. Lietuvoje gyvena apie 350 tūkstančių (10 proc.) negalios ištiktų žmonių, čia užfiksuota 25 tūkst. judėjimo negalią turinčių žmonių, kuriems priklauso ir sergantys Parkinsono liga. Kaip rodo tiek pasaulio, tiek Lietuvos statistika, šie skaičiai nuolat didėja.
Parkinsono liga pasireiškia palyginti dažnai. Jos paplitimas tarp vyresnių žmonių yra apie 1,5 procento. Parkinsono liga pastaruoju metu daugiau sergama visame pasaulyje. Tai susiję su visuomenės senėjimu, nes vis daugėja vyresnių nei 65 metų žmonių. Parkinsono liga Lietuvoje serga 6-8 tūkstančiai žmonių. Šių žmonių problemos labai didelės. Liga nuolat progresuoja ir sukelia vis didesnį diskomfortą, depresiją, kitus fizinius ir psichologinius nepatogumus, blogina gyvenimo kokybę. Pagerinti ją galėtų reabilitacija, fizioterapija, tačiau ji menkai prieinama. Labai svarbi sergantiems šia liga informacinė ir materialinė parama, kuri yra toli gražu nepakankama, o taip pat psichologinė pagalba, nes su Parkinsono liga koja kojon eina nerimas ir depresija. Todėl būtina atlikti daugiau tyrimų šioje srityje, ieškant optimalių būdų sprendžiant šių sergančiųjų problemas, gerinant jų gyvenimo kokybę ir didinant socialinę paramą ir jos prieinamumą.
Šio tyrimo objektas -žmonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ypatumai, depresijos lygis ir socialinė parama.
Tyrimo tikslas – išanalizuoti asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ypatumus, depresijos lygį ir socialinę paramą.
Tyrimo uždaviniai:
l.Nustatyti ir palyginti sergančiųjų Parkinsono liga ir sveikų bendrą gyvenimo kokybę.
2. Išanalizuoti ir palyginti sergančiųjų Parkinsono liga ir sveikų gyvenimo kokybės ypatumus
pagal fizinės sveikatos, socialinę – ekonominę, psichologinę / dvasinę ir šeimos skales.
3. Nustatyti ir palyginti sergančiųjų Parkinsono liga ir sveikų depresijos lygį.
4. Išanalizuoti įvairius socialinės paramos aspektus, lyginant juos su sveikaisiais.
Tyrimo hipotezės:
l.Sergančiųjų Parkinsono liga bendra gyvenimo kokybė yra blogesnė nei sveikų tiriamųjų. 2. Sergančiųjų Parkinsono liga depresijos lygis yra aukštesnis nei sveikųjų.
3. Sergantys Parkinsono liga jaučiasi gaunantys mažiau socialinės paramos palyginus su sveikaisiais.
Ištirta 60 žmonių, sergančių Parkinsono liga. Jų amžiaus vidurkis – 67,15 m. Kontrolinę grupę sudarė 72 sveiki asmenys, kurių amžiaus vidurkis – 66,95 m.
Tyrimas buvo atliekamas Vilniaus miesto Vilkpėdės slaugos ligoninėje ir Lietuvos Dž. Parkinsono draugijos ataskaitinio susirinkimo metu 2006 m. vasario 11 d.
Respondentams buvo pateikta anketa, kurią sudarė:
1. Bendri klausimai (12 sergantiems ir 14 kontrolinei grupei).Jie sudaryti autoriaus ir pateikti priede 1.
2. Gyvenimo kokybės skalė. Respondentų gyvenimo kokybė buvo vertinama naudojant gyvenimo kokybės klausimyno bendrąją ( GKK – B ) versiją ( Ferrans, Powers, 1985 ) – 1 ir 2 dalis, 66 klausimai..
3. CES – Depresijos skalė. Depresija buvo matuojama naudojant Center for Epidemiologic Studies Depression scale (sutrumpintai CES – D) klausimyną (Radloff, 1977). Šią depresijos skalę sudaro 20 teiginių ir pateikiami 4 atsakymų variantai.
4. Socialinės paramos skalė . O’Brien, Wortman, Kessler, Joseph 1993 sukurta socialinės paramos skalė – 1 ir 2 dalis – 24 klausimai.
Iš viso 130 klausimų sergantiems ir 132 klausimai sveikiems.
Skaičiavimams atlikti naudotas SPSS paketas. Vidurkiams tarp abiejų grupių palyginti naudotas Studento t-testas, nes duomenų pasiskirstymas yra normalinis. Skirtumai tarp abiejų grupių laikomi patikimais, kai p < 0,05 (Martišius, 1999). Darbą sudaro įvadas, 2 skyriai, išvados ir rekomendacijos ir naudotos literatūros sąrašas. Darbo apimtis 77 puslapiai, jame yra 49 lentelės. Literatūros sąrašą sudaro 86 šaltiniai. Darbo pabaigoje pateikta 7 priedai, papildantys tyrimo duomenis. Norėtųsi pareikšti padėką darbo vadovei doc. dr. M. Pileckaitei – Markovienei už pagalbą rengiant darbą, taip pat Lietuvos Dž. Parkinsono draugijos vadovei Adelei Jarušaitienei ir kitiems draugijos nariams, o taip pat Vilniaus VĮ Vilkpėdės slaugos ligoninės administracijai ir šios ligoninės psichologei Irinai Aniukštienei už geranorišką pagalbą atliekant tyrimą. 1. PARKINSONO LIGA SERGANČIŲ PSICHOLOGINIAI YPATUMAI 1.1. Fizinė negalės ir psichinės sveikatos samprata Parkinsono liga sukelia neįgalumą, todėl šiame kontekste yra svarbu apibrėžti psichinės ir psichologinės sveikatos ir ligos, neįgalumo sąvokas. Daugelis žmonių skirtingai supranta sveikatos ir ligos sąvokas, o požiūris laikui bėgant keičiasi. Taip pat skiriasi specialistų ir nespecialistų vertinimai. PSO konstitucijoje 1946 m. priimtas toks dabar plačiai taikomas sveikatos apibrėžimas: „Sveikata yra visiškos fizinės, dvasinės ir socialinės gerovės būsena ir ne vien ligos ir negalios nebuvimas”. Ši nuostata įtvirtina sveikatos supratimą ne vien tik neigimu (ligos ar negalios nebuvimas), bet ir teigimu (fizinės, dvasinės ir socialinės gerovės būsena). Taigi stokojant tam tikrų sąlygų nei žmogus, nei visuomenė negali būti visiškai sveiki. PSO strategijoje ,,Sveikata visiems” nurodomos tokios sąlygos: karo baimės nebuvimas, lygių galimybių sudarymas kiekvienam, esminių poreikių (maisto, bazinio išsilavinimo, vandens, sanitarinių ir normalių gyvenimo sąlygų, darbo ir naudingos visuomenei veiklos) tenkinimas, galimybė reikšti savo politinę valią ir gauti žmonių paramą. Toks visuminis arba holistinis požiūris į sveikatą oponuoja tradiciniam biomedicininiam modeliui, išskirtinai orientuotam į ligą, patologijos kontrolę, simptomų, sudarančių ligos turinį, kontrolę. Medicinos enciklopedijoje (1993) rašoma, kad psichinė sveikata – tai sveikatos dalis, psichinio normalumo būsena. PSO konstitucijoje (1946) sakoma, kad psichinė sveikata yra emocinis ir dvasinis atsparumas, kuris leidžia patirti džiaugsmą, ir ištverti skausmą, nusivylimą ir liūdesį; tai gėrio jausmas, kuriuo remiasi tikėjimas savo bei kitų žmonių orumu ir verte. Taigi, kai kalbame apie psichinę sveikatą, negalima apsiriboti vien tuo, ar nėra psichikos sutrikimų simptomų. Sveikatos sąvoka yra kur kas platesnė Į ją įeina sveikatos ir ligos laipsnių įvairovė. Butkus (2002) nurodo tokius psichinės sveikatos aspektus kaip jėgų rezervas, kuris leidžia įveikti stresus ir gyvenimo sunkumus, taip pat pusiausvyros tarp žmogaus ir jį supančio pasaulio buvimas. Taigi, psichinė sveikata – dinamiškas reiškinys, kurio raidoje tam tikri veiksniai turi svarbią, bet ne absoliučią galią. Kita vertus, nerasime žmogaus, galinčio atlaikyti bet kokio stiprumo stresą. Kiekvienas turi savo individualios ištvermės ribą, kurią peržengus psichika palūžta. Sabienė (2002) mano, kad psichiškai sveikas žmogus save suvokia kaip visumą, jo psichikos funkcijos yra darnios, jis pakankamai pasitiki savimi, yra savarankiškas ir suvokia atsakomybę už savo veiksmus. Radzevičienė ir kt. (2004) teigia, kad šiuolaikinės visuomenės demokratinių vertybių plėtra verčia gilintis į žmogaus psichinės sveikatos ypatumus, kuriuos sąlygoja ekonominiai, socialiniai, kultūriniai ir individualūs veiksniai. Lietuvoje tik dabar pradedama suvokti, kad psichikos sveikata – viena svarbiausių visuomenės sveikatos problemų ir kad šios problemos turi būti civilizuotai sprendžiamos ne psichiatrijos įstaigose, o atviroje visuomenėje dalyvaujant kiekvienam piliečiui. Suaugusiųjų neįgaliųjų psichinės sveikatos problemos nėra pakankamai tyrinėtos, nors tai reikšminga sėkmingos reabilitacijos ir socialinės integracijos sąlyga. Psichikos sveikata – viena didžiausių ir kartu pažeidžiamiausių vertybių šiuolaikinėje visuomenėje. Tai sudėtinė asmens sveikatos dalis, lemianti žmogaus gebėjimą pažinti pasaulį, bendrauti ir reikšti savo jausmus. Psichikos ir nervų ligos trukdo žmogui patirti gyvenimo pilnatvę. Psichikos sveikata yra mūsų gyvenimo dalis. Psichinė asmens sveikata suprantama kaip žmogaus somatinės, socialinės ir psichinės būklės harmoninga dermė, kuri leidžia žmogui jaustis visaverčiu visuomenės ir šeimos nariu. Psichikos sveikata nėra vien psichikos ligos nebuvimas. Neįgalusis nebūtinai yra asmuo, turintis intelekto sutrikimų. Tai platesnė sąvoka, apimanti ir tuos žmones, kurie dėl savo bendrosios būklės negali gyventi visaverčio aktyvaus gyvenimo, kuriems reikalinga specialioji pagalba.. Psichinė sveikata – kompleksinė sąvoka, pirmiausia nurodanti psichinių ir socialinių poreikių tenkinimo reikšmes ( Salovey ir kt, cit. pagal Radzevičienę ir kt., 2004). Šuvalovas (2003) yra tos nuomonės, kad terminas „psichinė sveikata” susijęs pirmiausia su atskirais psichiniais procesais ir mechanizmais, o terminas „psichologinė sveikata” -su asmenybe apskritai. Psichologinė sveikata turi glaudų ryšį su aukščiausiomis žmogiškos sielos apraiškomis ir leidžia išskirti būtent psichologinį psichinės sveikatos aspektą, skirtingai nuo medicininio, sociologinio, filosofinio ir kitų aspektų. Šuvalovas (2003) nurodo, kad psichologinė sveikata fiksuoja dvi kategorijas -sveikatos psichologiją ir žmogaus psichologiją. Jis mano, kad sveikata – tai idealus būvis, sudėtingas, daugiamatis fenomenas, atspindintis žmogiškosios būties atspalvius: kūnišką egzistavimą, dvasinį gyvenimą ir dvasinį būvį. Tai vienu metu ir būsena, ir sudėtingas dinaminis procesas, apjungiantis fiziologinių struktūrų subrendimą ir vystimąsi, psichinės sferos funkcionavimą, tapimą ir tam tikros pozicijos užėmimą kaip asmenybei .Žmogus gali būti sveikas tam tikromis gyvenimo aplinkybėmis (ekologinėms ir klimatinėms ypatybėms, maitinimosi kokybei, darbo ir poilsio režimui, sociokultūriniams faktoriams ir kt.) Autorius mano, kad , norint nustatyti žmogaus sveikatos lygį, yra būtina, iš vienos pusės, etalonas, nekintamas gerbūvio, tobulumo, pilnatvės pavyzdys, o iš kitos pusės – ligų atsiradimo ir jų eigos dėsningumai. Sveikata ir liga priklauso dialektinėms, vienas kitą papildančioms sąvokoms. Jų tyrinėjimas susijęs su žmogaus natūros ir esmės apmąstymu. Beresnevičienė (2003) teigia, kad psichologiją domina emociniai nuotaikų sutrikimai, ilgalaikė apatija, depresija, agresija ir pan., tad gali susidaryti įspūdis, kad ji tiria vien nesveikatos reiškinius. Taigi kyla klausimas, kas yra psichologinė sveikata? Pasirodo, tai gana sunkus klausimas. Lengviau paaiškinti, kas laikoma nenormaliu dalyku, nei tai, kas yra normalu. Psichinę sveikatą galima nusakyti psichologinės gerovės sąvoka (wellbeing). Paprastai psichologiškai sveikas individas apibūdinamas remiantis didesniu skaičiumi charakteristikų nei sergantysis. Autorė nurodo sekančias charakteristikas: Efektyvus realybės suvokimas. Sveikas individas suvokia savo reakcijas, gebėjimus, sugeba adekvačiai suprasti ir interpretuoti, kas vyksta. Savižina. Psichologiškai sveiki asmenys sąmoningai suvokia savo motyvus ir jausmus, geba valingai kontroliuoti savo elgesį. Suprantama, kartais jie gali ir „pasikarščiuoti”, būti agresyvūs ir nepaklusti socialinėms normoms, tačiau taip jie elgiasi sąmoningai. Savigarba ir savęs priėmimas. Psichologiškai sveiki asmenys suvokia savo psichologinę gerovę, kitų palankumą. Bendraudami jie gerai jaučiasi, socialinėse situacijose geba spontaniškai reaguoti. Gebėjimas sukurti efektyvius santykius. Sveiki individai geba užmegzti ir palaikyti su kitai žmonėmis šiltus ir artimus santykius. Jie yra jautrūs kitų jausmams ir nereikalauja, kad kiti tenkintų jų poreikius. Produktyvumas. Gerai prisitaikę asmenys geba savo įgūdžius ir gebėjimus produktyviai panaudoti. Jie myli gyvenimą ir entuziastingai atsiliepia į jo kvietimus. Psichologiškai sveiki žmonės paprastai pozityviau suvokia savo ateitį, yra optimistai, geriau vertina save bei savo galimybes daryti įtaką ateities įvykiams. Pileckaitė – Markovienė (2001) teigia, kad psichologinė savijauta – psichologinių veiksnių nulemtos vidinės būsenos pojūtis. Nuovargis, įtampa, stresas sukelia savijautos pasikeitimus. Psichologinė savijauta yra nepastovi būsena, ji priklauso nuo daugelio išorinių ir vidinių faktorių ir siejama su neigiamų emocijų, depresijos nebuvimu. Vienas iš tų faktorių yra negalė. Negalė – tai asmens būklė, kai jis dėl sutrikusios sveikatos negali atlikti funkcijų, kurias paprastai atlieka sveikas žmogus. Invalidas – asmuo, kuris dėl ligos ar kitos priežasties (fizinės ar psichinės negalios) beveik visiškai negali dirbti (MN 12, 1996). Žmogus netikėtai praranda savarankiškumą, fizinę jėgą, galimybę judėti, orientaciją, netenka draugų, jis negali dirbti mėgstamo darbo ir panašiai. Negalė atima iš jo galimybę lygiomis teisėmis su sveikaisiais dalyvauti visuomenės gyvenime. Negalė – tai bet koks sutrikimas, sindromas, liga, trauma ar pakenkimas, kuris atima, sumažina ar apriboja asmens galimybę užsiimti kasdienine veikla ir jaustis visaverčiu visuomenės nariu. Ruškus (2002) mano, kad negalė – ne tik žmogaus fizinių, intelekto ar psichikos pokyčių, bet ir stereotipų, socialinių vaizdinių bei socialinės sąveikos rezultatas. Todėl negalė tampa psichosociologijos dėmesio objektu, t. y. psichologijos ( asmenybės) ir sociologijos ( santykių visuomenėje aspektais). Atsižvelgiant į istorinį ir kultūrinį kontekstą, nagrinėjamos sąlygos, kuriose atsiduria žmonės, turintys negalę. Psichosocialiniu požiūriu negalė vertinama kaip sąveika tarp asmens ir aplinkos (šeimos, ugdymo institucijų, socialinių sąlygų). Pagrindinis neįgalių integracijos veiksnys – visuomenės požiūris į juos bei integraciją lemiančių socialinių struktūrų kokybės ir kiekybės santykis. Pagal Pasaulinę Sveikatos Organizaciją (1998) negalios plėtojimosi procesas gali būti skirstomas į tokius aspektus: 1) pakenkimą (Impairment) – psichinių, fiziologinių, anatominių struktūrų ar funkcijų pakenkimą arba jų netekimą 2) negalią (Disability) – bet kokį apribojimą ar negebėjimą atlikti veiksmus, įprastus normaliai žmogaus veiklai 3) ribotumą (Handicap) – individo negalėjimą dėl pakenkimo ar negalios įsitraukti į pilnavertį gyvenimą, būdingą žmogui. Algėnaitės (2003) teigimu, neįgalių žmonių problemos šiandien labai aktualios, nes pasaulyje gyvena daugiau kaip 500 milijonų neįgaliųjų. Tai sudaro apie 10 procentų visų planetos gyventojų. Su šia problema susiduria dar maždaug 40 procentų žmonių, įskaitant neįgaliųjų šeimų narius, gimines, kaimynus, draugus, medicinos, socialinius darbuotojus ir kitus specialistus. Taigi, su negalios problema kasdien susiduria maždaug 50 procentų žmonių, o paskui su jomis susiduria ir likusi visuomenės dalis .Lietuvoje gyvena apie 350 tūkstančių (10 proc.) negalios ištiktų žmonių. Atsižvelgiant į neįgalumo pobūdį, Lietuvoje užfiksuota tokia negalios struktūra: judėjimo – 25 tūkst., regos – 15 tūkst., klausos – 5 tūkst., psichikos – 23 tūkst. neįgaliųjų. Kaip rodo tiek pasaulio, tiek Lietuvos statistika, šie skaičiai nuolat didėja. Ausmanienės (2000) teigimu, šiame šimtmetyje išsivysčiusiose šalyse pasikeitė sergamumo ir mirštamumo struktūra. Šie pasikeitimai susiję su mokslo ir technikos pažanga, žmogų veikiančiu informaciniu stresu, urbanizacija ir akceleracija. Infekcinės ligos, išskyrus kai kurias virusines, pasitraukė į antrą planą, o pagrindinę vietą užėmė išeminė širdies liga, vėžys, hipertonija ir kitos endogeninės arba neinfekcinės ligos. Palyginti dažnai pasireiškianti liga yra Parkinsono liga, kurios paplitimo didėjimas siejamas su visuomenės senėjimu. Tai ir bandysime paanalizuoti sekančiame skyriuje. 1.2. Visuomenės senėjimas ir Parkinsono liga Budrys (2002) teigia, kad Parkinsono ligos paplitimas tarp vyresnių žmonių yra apie 1,5 procento Medicinos enciklopedijoje sakoma, kad tai lėtinė progresuojanti neurologinė liga, kurios metu nyksta tam tikros galvos smegenų srities, dalyvaujančios judesių kontrolėje, ląstelės, todėl dažniausiai sulėtėja ir pasunkėja judesiai. Liga pavadinta Džeimso Parkinsono (James Parkinson) vardu, kuris 1817 savo straipsnyje ,,Esė apie drebantį paralyžių” (Essay on shaking palsy”) aprašė tokių pacientų simptomus. Ligos pagrindą sudaro specialios biocheminės medžiagos – dopamino – kiekio sumažėjimas nervų sistemoje dėl šią medžiagą gaminančios tam tikros galvos smegenų zonos, vadinamos juodąja medžiaga, ląstelių nykimo. Todėl ši liga priskiriama neurodegeneracinių ligų grupei. Svarbus ir kitų biologiškai aktyvių medžiagų (acetilcholino, glutamato) balanso sutrikimas. Nervų sistemoje šios medžiagos dalyvauja informacijos perdavime, todėl, sutrikus jų tarpusavio pusiausvyrai, lėtėja ir nebevyksta impulse plitimas tam tikrose srityse -ypač tose, kurios dalyvauja judesių kontrolėje. Svarbiausi Parkinsono ligos simptomai: galvos, galūnių ir kūno drebėjimas (gydytojų vadinamas tremoras), judesių sulėtėjimas ir pasunkėjimas, galūnių bei kūno sukaustymas. Dažniausiai iš pradžių pradeda drebėti viena ranka ar, rečiau, koja. Anot Lyer ir kt (2005), daugelis pacientų pirmiausia pajaučia drebulį, judesių sulėtėjimą, vikrumo sumažėjimą, nuovargį, rašysenos pasikeitimą. Vėliau gali pradėti drebėti ir kitos galūnės, gali drebėti apatinis žandikaulis, galva ar, rečiau, visas kūnas. Drebėjimas matomas ramybėje, tam tikroje pozoje, sustiprėja susijaudinus, sumažėja judesių metu ir išnyksta miegant. Judesiai tampa lėti, sunki judesio pradžia, todėl jų mažiau. Asmuo mažiau gestikuliuoja, jo veido mimika tampa skurdesnė: rečiau mirksi, mažiau šypsosi. Sutrinka stovėsena, eisena ir pusiausvyra. Ligoniai vaikšto smulkiais žingsneliais, palinkę į priekį, kiek sulenktomis per alkūnes rankomis ir kojomis per kelius. Jiems sunkiau išlaikyti pusiausvyrą, laiku sustoti einant, staigiau pasukti į šoną (yra polinkis griūti). Sukaustymas būna ryškiausias galūnėse . Gydytojui lankstant tokias galūnes, jaučiamas vis stiprėjantis pasipriešinimas, o galūnė linksta ir tiesiasi netolygiai, lyg trūkčiodama -gydytojai šį reiškinį vadina ,,dantračio” fenomenu . Pasikeičia ligonių rašysena, raidės tampa smulkios , nebeaiškios. Balsas tampa monotoniškas, gali prikimti. Ilgiau sergant, vargina seilėtekis, gali pasunkėti kramtymas, rijimas, neretai gausiai riebaluojasi oda ir plaukai, užkietėja viduriai, gali atsirasti šlapinimosi ir lytinės funkcijos sutrikimų. Ligoniai gali jausti didesnį nei įprastai nuovargį, sulėtėja mąstymas, minčių dėstymas. Dažnai kartu nustatoma depresija. Parkinsono liga lėtinė, laipsniškai progresuojanti. Ilgiau sergant, gali pasitaikyti ne visuomet nuspėjamų būklės pagerėjimų ir pablogėjimų. Kartais galimas ,sustingimo” fenomenas – tai staigus laikinas negalėjimas pajudėti. Anot Balash ir kt. (2005), vienas rimčiausių su Parkinsono liga susijusių judėjimo sutrikimų yra kritimai. Autorius teigia, kad, remiantis atliktais tyrimais, procentas sergančių šia liga ir krentančių pacientų sudaro nuo 38% iki 68 % . Anot Pacchetti ir kt. (2005), pacientai dažnai skundžiasi miego sutrikimais, kartais jiems pasireiškia psichotiniai simptomai – kliedesiai ir haliucinacijos. Ligonio savijauta ir invalidizacijos laipsnis labai priklauso nuo vaistų parinkimo ir individualaus atsako į jį. Parkinsono liga pasaulyje serga apie 1,4 proc. žmonių, vyresnių kaip 55 metų. žymesnio skirtumo tarp lyčių nenustatyta. Retai susergama iki 40 metų – tada diagnozuojama jaunatvinė (juvenilinė) Parkinsono liga. Ši forma sudaro apie 5 proc. Visų ligos atvejų. Apie 80 proc. parkinsonizmo simptomus patiriančių ligonių serga idiopatine Parkinsono liga, apie 20 proc. -antriniu parkinsonizmu, maždaug 7 proc. iš jų šie simptomai vystosi dėl kitų neurodegeneracinių ligų. Parkinsono liga sergama visame pasaulyje, visuose etninėse grupėse. Budrys (2002) teigia, kad, palyginus Lietuvos ir kitų šalių statistinius duomenis, matome, kad Lietuvoje šia liga sergama palyginti dažniau, nei Vakarų šalyse. Taip, autoriaus manymu, yra todėl, kad Lietuvoje paplitusi šios ligos hiperdiagnostika. Neretai gydytojai bet kokį rankų ar kojų drebėjimą vadina Parkinsono liga. Antra vertus, kartais yra pastebima ir hipodiagnostika, nes susiduriama su diagnostikos neaiškumais. Kaip buvo minėta, Parkinsono liga pastaruoju metu daugiau sergama visame pasaulyje. Tai susiję su visuomenės senėjimu (Murray ir kt., 2004). Senėjimo procesas tapo labai akivaizdus, vis daugėja vyresnių nei 65 metų žmonių. Dėka naujausių biologijos atradimų, modernios medicinos ir sveikos gyvensenos įpročių pavyko gerokai pailginti gyvenimo trukmę. Fišo (2005) teigimu šiuo metu Lietuvoje gyvena per 700000 žmonių vyresnių kaip 60 metų amžiaus, kurie sudaro 20,4 proc. bendro gyventojų skaičiaus. Šiuo metu pagyvenusių žmonių yra 15 proc. daugiau negu vaikų. Pagyvenusių žmonių 1995 – 2003 metais padaugėjo daugiau nei 10 proc. 60-ties metų amžiaus ribą yra peržengę kas 6-tas vyras ir kas 4-ta moteris. Gyventojų senėjimas iškėlė socialinių, ekonominių, medicininių bei psichologinių problemų ir labai paskatino gerontologinių subspecialybių išsivystymą. Vienas pagrindinių postulatų – ligos nėra normalus senėjimo požymis. Senas žmogus kenčia ne nuo senatvės, o nuo ligos. Kita šios pacientų grupės ypatybė – vyresniam amžiui būdingas lėtinės patologijos progresavimas. Ligoniams, perkopusiems 65-ių metų ribą, lėtinė patologija 15 kartų dažnesnė nei 45-ių metų pacientams. Trečias esminis momentas – multimorbidas, tad vyresniųjų pacientų sveikatos būklė reikalauja visapusiško ištyrimo. Didžiulę svarbą turi psichikos būklės tyrimas. Kadangi gyventojų senėjimo procesą nulemia mažas gimstamumas ir prailgėjusi vidutinė gyvenimo trukmė, tai senėjimo proceso intensyvėjimo reikia tikėtis ir ateityje. Domarkienė ir kt. (2003) mano, kad gyventojų senėjimas neturėtų būti vertinamas kaip negatyvus procesas, nes tai visuomenės vystimosi dėsningumas. Tačiau, ilgėjant amžiui, didėja rizika sirgti lėtinėmis neinfekcinėmis ligomis. Pakeisti ar reguliuoti gyventojų senėjimo procesus yra labai sunku. Tačiau, žinant esamas ir būsimas tendencijas bei tos gyventojų dalies sveikatos būklę, galima geriau pasirengti jų sveikatos problemų sprendimui. Senėjimas laikomas daugiaplaniu procesu, susidedančiu iš biologinių, socialinių, funkcinių ir psichologinių aspektų, kurie bus analizuojami sekančiame skyriuje. 1.3. Pagyvenusio žmogaus amžiaus tarpsnio ypatumai Pagyvenusiame amžiuje kinta žmogaus anatomija: raumenys praranda elastingumą, atrofuojasi; kaulai darosi trapūs, greitai lūžta; siaurėja ir kietėja kraujagyslių sienelės, todėl pablogėja organizmo aprūpinimas krauju, apsunkinamas širdies darbas. Lėtėja fiziologiniai procesai, susilpnėja regėjimas, klausa, uoslė, susilpnėja arba išnyksta lytinių liaukų veikla, mažėja atsparumas ligoms, ilgiau sergama. Anot Mahant, Stacy (2001), mobilumo ir judėjimo sutrikimai yra vienas iš dažniausių reiškinių, susijusių su normalaus senėjimo procesu. Melzer ir kt. (2005) atliko tyrimą ir nustatė, kad 8 % pagyvenusių moterų ir 9% vyrų turi judėjimo sutrikimų. Baron (2005) teigia, kad daugelis judėjimo sutrikimų vyresniame amžiuje būdingi parkinsonizmui -hipokinezija, tremoras, raumenų rigidiškumas. Taigi seno žmogaus kūnas keičiasi. Tačiau Fiurst (1998) nuomone, dar skaudesnės socialinių pokyčių pasekmės – vienatvė, finansinis nesaugumas, priklausomybė nuo kitų žmonių, jis jaučiasi esąs nepageidaujamas, nemato jokios prasmės. Atėjus metui, kai jaunystė mitologizuojama, senatvė tampa yda, tabu. Tačiau įvairūs tyrimai rodo, kad senėjimą tiesiogiai veikia socialiniai aspektai, pvz., išsilavinimas, profesija, šeima, draugai ir pažįstami, turimos pajamos arba nuosavybė ir visas gyvenimo stilius. Taigi atskirų žmonių senatvė labai skiriasi tiek kokybiniu, tiek kiekybiniu požiūriu. Bromley (cit. pagal Rudytę ir Sargautytę, 1998) iš pagyvenusio žmogaus gyvenimo pasikeitimo išskyrė traukimosi iš visuomenės reiškinį: senstant, senkant energijai mažėja žmogaus sąsajų su visuomene skaičius, o išliekančiųjų ryšių kokybė pablogėja. Šiuo laikotarpiu žmogus neretai išgyvena ir kitokių praradimų: artimųjų mirtį, vaikų atsiskyrimą, fizinio ir psichinio pajėgumo sumažėjimą, turėtų socialinių vaidmenų netekimą. Pasitraukimas iš visuomenės pasireiškia motyvacijos pasikeitimu, interesų rato susiaurėjimu ir jų nukreipimu į savo vidinį pasaulį. Visuomenė vis mažiau reikalauja iš pagyvenusio žmogaus, po truputį jį atstumdama, menkindama jo vaidmenį, keisdama jo socialinį statusą. Tačiau traukimasis iš visuomenės ne visuomet išimtinai negatyvus: vyresnio amžiaus žmogus pagaliau gali užsiimti tuo, apie ką anksčiau tik svajojo, – realizuoti savo interesus, hobi, atrasti naujų užsiėmimų. Dėl traukimosi iš visuomenės, kontaktų su ja susilpnėjimo mažėja visuomenės nuomonės spaudimas ir būtinybė laikytis jos normų, tenkinti jos lūkesčius. Pagyvenęs žmogus įgyja tam tikrą laisvę saviraiškai, savo individualumui. Dėl pagyvenusio žmogaus traukimosi iš visuomenės iškyla vienatvės ir socialinės izoliacijos problema. Taigi pagyvenusiems žmonėms svarbus sugebėjimas bendrauti su kitais visuomenės nariais. Jie ypač jautrūs aplinkinio pasaulio poveikiui. Daug senų žmonių jaučiasi vieniši, niekam nereikalingi. Žmogaus sveikatai didelę reikšmę turi santykiai su žmonėmis, artimaisiais. Vienišas individas yra daug silpnesnis ir labiau pažeidžiamas. Bartkutė (2000) teigia, kad jei aplinka mažiau reikalauja iš senų žmonių, jie mažiau tikisi iš savęs. Jie vis labiau pripranta prie minties, kad jais turi kažkas rūpintis. Pagyvenę asmenys nevienodai priima aplinkinį pasaulį, skiriasi jų aktyvumas, ieškant savo padėties gerinimo būdų. Autorė išskiria tokias pagyvenusių žmonių grupes: 1. Asmenys, sugebantys lengvai prisitaikyti prie naujų gyvenimo sąlygų ( tai dažniausiai aukštąjį išsilavinimą turintys žmonės, ne tik suvokiantys savo pačių gyvenimo pokyčius, bet puikiai suprantantys ir valstybės raidą); 2. Asmenys, sunkiai prisitaikantys prie aplinkos ( mažo išsilavinimo, dažnai kitakalbiai, jaunesnių šeimos narių nevertinami); 3. Asmenys, nenorintys prisitaikyti prie visuomenės. Rudytė ir Sargautytė (1998) mano, kad amžiui bėgant paprastai keičiasi požiūris į įvykius, reiškinius, pradeda mažiau dominti ir jaudinti aktualūs šiuolaikiniai klausimai, daug kas atrodo nereikšminga. Pagyvenę žmonės linkę pasitraukti į savo vidinių išgyvenimų pasaulį, į prisiminimus, – jie tampa labiau intravertiški. Daugeliui sumažėja pasiekimų poreikis ir padidėja neveiklumo tendencija. Domarkienė ir kt.(2003) teigia, kad sulaukę garbaus amžiaus žmonės dažnai pasijunta izoliuoti nuo šiuolaikinės visuomenės dar ir todėl, kad ypač greitai keičiasi technologijos, atsiranda jiems neįprastų informacijos, komunikacijos priemonių. Vienišumas dėl artimųjų netekčių ir nereikalingumo suvokimas , nepasitenkinimas esamu gyvenimu skatina depresijas ir kitas psichikos ligas. Metams bėgant, sveikatos būklė paprastai blogėja, o lėtinės ligos yra svarbiausia pagyvenusių ir senų žmonių sveikatos sutrikimų priežastis. Daugelis vyresnio amžiaus žmonių turi ne vieną sveikatos problemą. Natūralūs degeneraciniai organizmo pakitimai, lėtinės, progresuoti linkusios ligos, dažnai pasitaikančios žmogui senstant, neretai papildo viena kitą ir sukelia įvairius sveikatos sutrikimus. Dėl to mažėja fizinis aktyvumas, susilpnėja galimybės atlikti įvairius darbus, blogėja gyvenimo kokybe, kurios koncepcija narinėjama sekančiame skyriuje. 1.4. Gyvenimo kokybė ir sveikata 1.4.1. Gyvenimo kokybės samprata PSO 1933 pateikė gyvenimo kokybės apibrėžimą. Gyvenimo kokybė – tai individualus savo paskirties gyvenime vertinimas kultūros ir vertybių sistemos, kurioje individas gyvena, požiūriu, susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais. Tai plati koncepcija, kompleksiškai apimanti asmens fizinę sveikatą, psichologinę būklę, nepriklausomybės laipsnį, socialinius ryšius bei ryšius su aplinka. (Toliušienė, Šeškevičius, 2004). Anot Bishop (2005), bendra gyvenimo kokybė yra susijusi su pasitenkinimu tam tikrose gyvenimo srityse, iš kurių svarbiausios yra fizinė sveikata, psichologinė ar emocinė sveikata, socialinė parama, darbas ar kita produktyvi veikla, ekonominė ar materialinė gerovė. Daugelis tyrėjų sutaria, kad gyvenimo kokybė apima įvairias sritis: fizinės būklės ir funkcinių galimybių, psichologinės būklės ir gerovės, socialinių ryšių ir ekonominės būklės. Opara (2003) nuomone, su sveikata susijusios gyvenimo kokybės tyrimas tampa vis labiau svarbus kaip tam tikro rezultato parametras. Haas (cit. pagal Toliušienę ir Šeškevičių, 2004) išanalizavo mokslinėje literatūroje spausdintus straipsnius apie gyvenimo kokybę ir pateikė ją apibendrinančius kriterijus. Tai: 1) dabartinių individo gyvenimo aplinkybių įvertinimas; 2) GK savo pobūdžiu yra daugialypė; 3)GK pagrįsta individualiomis vertybėmis ir kintanti; 4)GK apima subjektyvius ir objektyvius vertinimus; 5) GK geriausiai įvertina asmenys, sugebantys atlikti subjektyvią savianalizę. Žmonių sveikata glaudžiai susijusi su jų gerove. Pasaulinė sveikatos organizacija, rūpindamasi žmonių sveikata, siekia užtikrinti visiems galimybę siekti geresnės gyvenimo kokybės. Sveikatos apsaugai keliami vis didesni reikalavimai. Būdama geriau informuota sveikatos klausimais, visuomenė daugiau tikisi iš sveikatos priežiūros sistemos ir reikalauja geresnių sveikatos priežiūros standartų. Juozulynas ir kt. (2004) teigia, kad gyvenimo kokybė – tai individualaus kiekvieno žmogaus savo vietos gyvenime vertinimas kultūros vertybių sistemos kontekste, ji susijusi su tikslais, viltimis, standartais ir siekiais. Ją veikia žmogaus fizinės, dvasinės, sveikatos būklės, nepriklausomybės lygis ir socialinis ryšys su aplinka. Gyvenimo kokybė yra tai, kaip jaučiasi atskiras asmuo. Jos samprata dažnai siejama su ekonomine žmonių gerove ir sveikata, tačiau kai kurių mokslininkų atlikti tyrimai parodė, kad gyvenimo kokybė ir sveikata yra atskiros struktūros ir šių dviejų terminų negalima sutapatinti. Gyvenimo kokybę aptaria daug mokslų: antropologija, psichologija, filosofija , sociologija, ekonomika, medicina ir kitos. Sekančiame šio darbo poskyryje bus plačiau analizuojama neįgalių žmonių gyvenimo kokybė. 1.4.2. Neįgaliųjų gyvenimo kokybė Žmonės, turintys didelių sveikatos sutrikimų, gali normaliai vertinti savo gyvenimo kokybę ir, atvirkščiai, sveikas žmogus gali būti sąlyginai nepatenkintas savo gyvenimo kokybe, jausti vienišumą, depresiją. Gyvenimo kokybės samprata yra kompleksiškai veikiama asmens fizinės sveikatos , psichologinės būklės, nepriklausomybė ir ryšių su aplinka. Juozulynas ir kt. (2005) teigia, kad gyvenimo kokybę nulemia daugybė veiksnių ir aplinkybių: būstas, užimtumas, pajamos, gyvenimas šeimoje, socialinė parama, stresai ir krizės, sveikatos kokybė, sveikatos priežiūros galimybės, darbo sąlygos, mityba, išsilavinimo galimybė, ekologiniai veiksniai ir kita. Todėl gyvenimo kokybė svarbia dalimi lemia žmogaus sveikatą. Tik sveikas žmogus gali fiziškai, protiškai ir socialiai veikti bei pajusti teigiamą emocinę būseną: pasitenkinimą ir laimę, o tai yra subjektyvūs gyvenimo kokybės svarbiausi komponentai. Autoriai pažymi, kad šiuo metu Lietuvoje fizinė ir dvasinė bei socialinė visuomenės būklė nėra gera. Įsigalėjęs šabloniškas sveikatos vertinimas tik pagal fizinę būseną. Medicina ir sveikatos apsauga bei priežiūra yra netolygūs dalykai .Daugelis ligų, sužalojimų turi išorinę – egzogeninę priežastį, kai nepaisoma privalomos tvarkos, gamtos, visuomenės, proto, valios ir jausmų darnos. Žmogus, vertinantis savo sveikatą kaip laikiną vertybę, kartu nurodo, kad pripažįsta tai, kas laikui bėgant išnyks. Atsiradus fiziniams negalavimams, jis mažiau jaudinasi, todėl turi mažiau emocinių problemų. Žmogus, manantis, kad sveikata yra absoliuti vertybė, tarsi pažymi, kad ji jam tampa gyvenimo tikslu. Todėl toks emociškai sunkiau išgyvena įvairius fizinius negalavimus ir atsiranda įvairios emocinės problemos, kurios trukdo normaliai žmogaus socialinei veiklai. Toliušienė ir Šeškevičius (2004) mano, kad su sveikata susijusios gyvenimo kokybės modelis pagrįstas skirtumu tarp lūkesčių ir patirties. Tai neatitikimas tarp sveikatos, kokios tikimės, ir tos, kokia ji yra. Gyvenimo kokybę lemia tai, kiek patirtis atitinka viltis ir troškimus. Todėl kiekvienas žmogus ją supranta skirtingai, nes skiriasi jų lūkesčiai, kurie priklauso ir nuo įgytos patirties sergant, tampančios atskaitos tašku naujoms viltims įvairiais ligos etapais. To paties žmogaus suvokimas apie gyvenimo kokybę laikui bėgant kinta ir nebūtinai sunkia liga sergantis žmogus ją apibūdina kaip blogą. Furmonavičius (2001) pastebi, kad gana dažnai pasitaiko ,, negalios paradoksas” – žmonės, kurių įvairios funkcijos objektyviai yra labai sutrikusios dėl ligos, nurodo ne ką blogesnę gyvenimo kokybę, negu sveiki asmenys. Šį fenomeną bandoma paaiškinti psichologiniu adaptavimusi. Pasikeitus sveikatos būklei, priklausomai nuo asmenybės bruožų, įvyksta suvokimo, elgsenos, vidinių standartų, vertybių pasikeitimas. Tai lemia ,,atsako poslinkį” (response shift), t.y. individualios gyvenimo kokybės prasmės pasikeitimą dėl pasikeitusių vidinių standartų, vertybių bei suvokimo. Gogaičio (1999) teigimu, neįgalus žmogus netikėtai praranda savarankiškumą, fizinę jėgą, galimybę judėti, orientaciją, netenka draugų, jis negali dirbti mėgstamo darbo ir panašiai. Negalė atima iš jo galimybę lygiomis teisėmis su sveikaisiais dalyvauti visuomenės gyvenime. Objektyvios gyvenimo kokybės vertinimas priklauso nuo išorinių veiksnių, t. y. nuo žmogaus asmenybės, amžiaus, lyties, sveikatos būklės ir t.t. Šie kintamieji yra ne tik prizmės, pro kurias žvelgdamas žmogus vertina objektyvios tikrovės įvykius. Juos individas įtraukia ir į gyvenimo kokybės sąvoką. Ruškaus (2002) teigimu, gyvenimo kokybė – esminis socialinės integracijos vertinimo kriterijus, galimybė asmeniui su negale bręsti kaip socialiai aktyviai asmenybei tokiose srityse: – komunikacija( bendravimas, informacija); – savarankiškumas; – tapatumas; – laisvė; Neįgaliųjų gyvenimo kokybė ( kaip ir visų kitų visuomenės narių) lemia tokie veiksniai: – sveikata: fizinė ir psichinė sveikatos būklė. – individo materialinė padėtis. – gyvenimo sąlygos, jų pritaikymas pagal asmens poreikius. -šeima: šeimos įtaka individui. -socialiniai santykiai instituciniame lygyje: tarpusavio santykiai ir emocinis klimatas, socialinė pagalba. -poilsis, kūryba; laisvalaikio kokybė. -dalyvavimas bendruomenės veikloje, užimtumas arba darbinė / profesinė veikla. -religija: laisvas praktikavimo pasirinkimas. – savęs vertinimas, individo būsena, požiūris į gyvenimą( pasitenkinimas savo būtimi). -individualių poreikių patenkinimas ir vertinimas ( Ruškus, 2002). Kaip jau buvo minėta, Parkinsono liga yra lėtinė progresuojanti nervų sistemos liga, kuriai progresuojant atsiradę sutrikimai gali paveikti daugelį kasdieninio gyvenimo aspektų ir sukelti fizinių, psichologinių ir socialinių problemų, todėl sekančiame poskyryje bus nagrinėjama, kaip ši liga atsiliepia sergančiųjų gyvenimo kokybei. Tyrimai rodo, kad Parkinsono liga blogina su sveikata susijusią gyvenimo kokybę (Damiano ir kt., 1999; Cubo ir kt., 2002). Autorių nuomone, su Parkinsono liga susiję motoriniai ir nemotoriniai simptomai įtakoja visas gyvenimo kokybės sritis. Motoriniai simptomai trukdo atlikti fizinę funkciją, pasirūpinti savimi ir judėti, trukdo bendrauti, nes panaši į kaukę veido išraiška mažina individų komunikatyvumą. Motoriniai simptomai taip pat veikia miegą, valgymą. Nemotoriniai su Parkinsono liga susiję simptomai ir jų gydymas blogina emocinę savijautą ir kognityvines funkcijas. Asmenys su Parkinsono liga jaučia depresiją ir nerimą. Kognityvinės problemos pasireiškia nuo atminties sumažėjimo iki demencijos. Motorinių ir nemotorinių simptomų kombinacija taip pat įtakoja seksualinę funkciją ir tarpasmeninius santykius. Seksualinė funkcija Parkinsono ligos atžvilgiu nėra gerai ištirta. Gydymo emociniai šalutiniai poveikiai ir miego sutrikimai gali sukelti libido sumažėjimą. Kai kurie medikamentai, priešingai, gali iššaukti hiperseksualumą. Anot Klos ir kt. (2005) atliktų tyrimų, hiperseksualumas pasireiškė 8-tame mėnesyje nuo dopamino agonistų terapijos taikymo pradžios. Kai kurie atlikti tyrimai rodo, kad yra tam tikras ryšys tarp Parkinsono ligos terapijos ir patologinio polinkio azartiniams žaidimams. Anot Dodd ir kt. (2005), patologinis polinkis azartiniams žaidimams išsivystė po 3-jų mėnesių pradėjus didinti agonistų dozę. Tai gali būti susiję su disproporcine dopamino D (3) receptorių stimuliacija, kurie išsidėstę limbinėje sistemoje. Chapuis ir kt. (2005) nuomone, motoriniai sunkumai, o ypač naktinė akinezija ir dvifazinė diskinezija, žymiai blogina sergančių Parkinsono liga bendrą gyvenimo kokybės indeksą. Simptomų, susijusių su Parkinsono liga, įvairumas ir jų gydymas, anot Damiano ir kt. (1999), įtakoja fizinę, socialinę ir psichologinę savijautą ir su sveikata susijusią gyvenimo kokybę. Kaip teigia autoriai, judėjimo problemos gali apsunkinti pasirūpinimą savimi, iššaukti socialinę izoliaciją ir depresiją. Grosset (2005) nuomone, tyrimai rodo, kad sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybė labai priklauso nuo depresijos, ligos trukmės. Hobson ir kt. (2001) atlikto tyrimo duomenimis, sergančiųjų šia liga gyvenimo kokybė labiausiai susijusi su amžiumi, ligos trukme, ligos rimtumu, depresija. Valeikienės ir Juozulyno (2004) nuomone, ilgą laiką buvo manyta, kad svarbiausias medikų rūpestis PL atveju yra mobilumas, ir mažai dėmesio skirta psichosocialinėms problemoms. Tokia nuomonė susiformavo manant, kad, pagerėjus motorinėms funkcijoms, psichosocialiniai sutrikimai sumažės savaime arba išnyks. Tačiau motorinės funkcijos įvertinimas gali padėti nustatyti ligos stadiją, tačiau neatspindi subjektyvaus žmogaus gyvenimo kokybės pojūčio. Tinkamai sureguliuotas gydymas ir slauga gerina GK, todėl jos vertinimas gali būti pagrindinis gydymo kokybės rodiklis. Autorių teigimu, ramybės tremoras sergant PL trukdo atlikti kasdienius darbus, sukelia psichologinį diskomfortą bei apriboja sergančio socialinį aktyvumą. Bendraujant patiriamas stresas didina tremorą ir mažina paciento norą dalyvauti visuomeniniame gyvenime. Ramybės tremoras taip pat turi įtakos miegui, kuris tampa paviršutiniškas ir fragmentuotas. Rigidiškumas apsunkina santykius su aplinkiniais arba gali būti klaidingai interpretuojamas. Posturalinis nestabilumas labai sumažina judėjimo laisvę bei kelia didelę susižalojimo riziką. Laisvo judėjimo sutrikimas sumažina žmogaus savarankiškumą, jiems tenka naudotis pagalbinėmis priemonėmis: lazda, vaikštyne, invalido vežimėliu. Savarankiškumo sumažėjimas gali veikti ir savigarbą. Be to, judėjimo sutrikimai riboja ir socialinį gyvenimą. Autoriai taip pat mano, kad mikrografija, pasireiškianti sergant PL, taip pat mažina žmogaus nepriklausomybę ir savigarbą ir riboja bendravimą. Valeikienės ir kt. (2003) teigimu, Parkinsono liga blogina gyvenimo kokybę. Nors šia liga serga dažniau pagyvenę žmonės, dalis suserga ir dar darbingo amžiaus. Tada nukenčia ir darbingumas. Parkinsono liga sunkiai diagnozuojama ligos pradžioje ir dažnai sutapatinama su kitomis judamo aparato ligomis. Valeikienė ir Derkintytė tyrė ligonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę. Autorės lygino kaimo ir miesto gyventojų, sergančių PL, gyvenimo kokybę ir gydymo ypatumus. Labai gerai savo gyvenimo kokybę vertino 69,1 procentas miesto gyventojų ir tik 3,6 procentai kaimo gyventojų. Kaip jau minėta, sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybė labai priklauso nuo depresijos, todėl sekančiame skyriuje bus analizuojama vyresnių ir neįgalių asmenų, o taip pat Parkinsono liga sergančių depresija. 1.5. Depresija ir sveikata 1.5.1.Vyresnių ir neįgalių asmenų depresija Daugumas žmonių į neįgaliuosius žiūri kaip į nelaimingus žmones, dėl savo luošumo išgyvenančius tragediją. Nelabai palankią žmonių, turinčių fizinę negalią, asmenybės charakteristiką pateikia Fortova ir Vasnerova ( cit. pagal Gogaitį, 1999). Jų nuomone, invalidų emocijos yra labilesnės, jie nerimastingi, impulsyvūs ir t.t. Dėl riboto mobilumo mažėja kontaktas su aplinka. Susidūrę su sunkumais, invalidai emociškai išgyvena situaciją, jiems pritrūksta ryžtingumo. Jie nepatenkinti savo sveikata, socialine ir medicinos parama, šeimyniniu gyvenimu, darbu, galimybėmis realizuoti savo gebėjimus. Mintys apie asmenybės ryšį su defektu, jausmų sferos pasikeitimu, kurių nors funkcijų sutrikimu, asmeninio gyvenimo subjektyvios kokybės ir laimės vertinimu yra prieštaringos galbūt dėl to, kad atlikta nedaug empirinių tyrimų, kadangi pats tyrimo objektas – žmogus, jo santykis su savimi, su savo gyvenimu – labai sudėtingas. Savęs vertinimas susijęs su sugebėjimu vertinti kitus, lyginti savo ir kitų asmenybės savybes. Ruškus (2002) mano, kad fizinė negalė skatina vertingus dalykus: valią, savarankiškumo siekį, psichinę stiprybę. Valios psichinės stiprybės požymiais, fizinę negalę turintys žmonės socialiniame vaizdinyje yra stipresni net už sveikuosius. Kita vertus, fizinė negalė yra prielaida ir dvasiniam, ir psichiniam nuosmukiui. žmonių, turinčių fizinių negalių, emocijos svyruoja nuo pačių neigiamiausių (piktumo, keršto, liūdesio) iki teigiamiausių ( džiaugsmo, laimės), yra stiprios. Pažymima, kad jie jautresni , kad jų išgyvenimai turiningesni nei sveikųjų, tačiau išgyvenimai sutapatinami su sveikųjų patiriamais išgyvenimais. Spendžiamos susidūrimo su negale ir su ja susijusių išgyvenimų problemos. Pabrėžiama pirminė šoko būsena ir tolesnis prisitaikymas prie naujos padėties, savęs įveikimo. Skiriama daugiau suvaržymų nei privalumų: mobilumo trūkumas, judėjimo suvaržymas, priklausomybė nuo kitų, ekonominiai sunkumai. Kita vertus, nurodomas ir kitų žmonių žavėjimasis, galimybė prisidengti savo negale. Kūno negalė asocijuojasi ir su tam tikromis asmenybės savybėmis. Pažymimas neįgaliųjų solidarumas ir bendri interesai, noras ir galimybės burtis į bendruomenes. žmonėms, turintiems kūno negalę, priskiriami proto, psichikos, emociniai ir elgesio sutrikimai. Žmonėms sunku įsisąmoninti prarastas ir išlikusias galimybes, susitaikyti su savo trūkumu. Gailienės (1998) teigimu, žmonės su savo trūkumu susitaiko ir prie jo prisitaiko elementarioje buityje arba profesinėje veikloje, tačiau nemažai problemų kyla bendraujant (ypač su mažai arba visai nepažįstamais žmonėmis), o negebėjimas susitaikyti su savo trūkumu sukelia menkavertiškumo jausmą. Polinkis į nerimą, depresiją būdingas ir neįgaliesiems, ir negalės neturintiems žmonėms. Šių būklių raiška gali skirtis, tai priklauso nuo asmens amžiaus, jo sutrikimo pobūdžio ir lygio, tačiau visais atvejais tai susiję su asmens psichine sveikata. Neįgalieji, kuriems nebūdinga proto negalė, turi didesnę riziką patirti depresiją ir nerimą. Tai žmonės, kurių negalė reiškiasi ne tik kaip konkreti negalės klinika, bet ji susijusi ir su įvairiais psichiniais išgyvenimais. Nustatyta, kad depresija yra viena dažniausiai patiriamų sutrikimų (25% visos populiacijos), o žmonių, linkusių į depresiją ir nerimą, yra kur kas daugiau (Medicinos enciklopedija, 1991). Depresyvumas (polinkis į depresiją) – tai reiškinys, apimantis ir trikdantis asmens fizinę, emocinę, socialinę ir pažinties funkcijas. Visa tai siejasi su didesne ligų, mirtingumo, suicidinių bandymų rizika. Psichologinės teorijos šalininkai nurodo tokias depresijos priežastis: nepalanki šeimyninė aplinka, psichiką traumuojantys gyvenimo įvykiai, stresai, nelaimės, netektys ir panašiai. Su minimomis priežastimis yra susidūrę ir jas išgyvenę daugelis neįgaliųjų. Ekologinis požiūris į psichinę sveikatą traktuojamas dar platesniame socialiniame kontekste, atsižvelgiant į kultūrinius, bendriausius socialinius aspektus ( Coben, cit. pagal Radzevičienę ir kt., 2004). Depresija yra dažnai pasitaikanti psichikos patologija. Tai liguistai prislėgtos psichikos būsena, kuriai paprastai būdinga prasta nuotaika, sulėtėjęs mąstymas ir judesių slopinimas. Jai būdingi šie sunkumo lygiai: lengva, vidutinio sunkumo, sunki ir sunki su psichozės simptomais (Dembinskas, Eglytis, 1985) dažnai sergant depresija pastebimi apetito ir svorio kitimai, miego sutrikimai, psichomotorinis sujaudinimas ir slopinimas, nuovargis , kaltės jausmas, nesugebėjimas susikaupti, mąstyti, mintys apie savižudybę, mirtį. Pasaulinė Sveikatos Organizacija jau devintojo dešimtmečio pabaigoje įspėjo, kad ateityje sergančių psichikos ligomis ir depresijomis labai padaugės, nes dauguma žmonių nesusidoroja su vis stiprėjančiais streso sukėlėjais (Lange – Ernst, 2002). Anot Shirley ir kt. (2002) depresija pasireiškia 5 %gyventojų bendroje populiacijoje, nuo 10 iki15% sergančiųjų ir nuo 25 iki 50 % asmenų, sergančių lėtine liga. Medikai ir sociologai pabrėžia, kad žmonės vis ilgiau gyvena, tačiau senų žmonių gyvenimo sąlygos neretai sukelia depresines nuotaikas. Senstant vyksta fiziologiniai ir endokrinologiniai pakitimai, kurie keičia ir žmogaus psichiką. Psichikos sutrikimai labai paplitę tarp pagyvenusių žmonių. Depresija serga 30 – 50 % vyresnių nei 65 metai žmonių (Šimkuvienė, 2001). Dažnai prislėgta senų žmonių nuotaika ir neveiklumas laikomas normaliu reiškiniu. Jei tokia būsena trunka ilgiau, jos negalima vadinti laikinu sutrikimu. Senatvinė depresija yra rimta liga, kurią reikia kvalifikuotai gydyti. Lange Ernst (2002) teigia, kad kol kas tik 10 – 20 proc. visų pacientų, kuriuos reikia gydyti, diagnozuojamos šios ligos. Tokia situacija susidarė dėl paprastos priežasties: vyresnių žmonių depresijos terapija gerokai sudėtingesnė nei jaunesnių pacientų gydymas. Vyresni žmonės dažnai kenčia nuo daugelio kitų ligų ir jau vartoja įvairius vaistus. Dėl nusilpusio organizmo vaistų poveikis būna kitoks nei jauniems žmonėms. Keli skirtingi vaistai gali sukelti tarpusavio sąveiką, o vaitų liekanos iš organizmo šalinamos kur kas lėčiau. Taigi depresija vyresniame amžiuje būna daugiau ar mažiau persipynusi su somatinėmis ligomis. Tai pažymi daugelis autorių. Thapar (2004) nuomone, dažniausiai pasitaikančios senų žmonių ligos yra Parkinsono liga, depresija, išeminė širdies liga, lėtinė obstrukcinė plaučių liga, vėžys, tuberkuliozė, osteoartritas, diabetas ir kt. Autorius teigia, kad tarp pagyvenusių dažnos ir psichologinės problemos. Jos atsiranda dėl sunkumų su atmintimi, klausos praradimu, finansinių sunkumų, chroniškų skausmų ir kt. Anot autoriaus, depresija šiame amžiuje labai įprasta. Šimkuvienė (2001) mano, kad tarp depresijos ir somatinės ligos egzistuoja toks santykis : 1) somatinė liga sukelia depresiją biologiškai; 2) somatinė liga išprovokuoja depresiją, jeigu genetiškai yra polinkis; 3) somatinė liga depresiją sukelia tik psichologiškai; 4) somatinė liga ir depresija išsivysto atskirai ir nepriklauso viena nuo kitos. Dažniausiai depresija pasireiškia pacientams po smegenų kraujagyslių infarkto, sergant cukriniu diabetu, išemine širdies liga, arterine hipertenzija, vėžiu, sąnarių ligomis taip pat depresija vėlyvame amžiuje gali sąlygoti amžiaus fiziologiniai pokyčiai , socialinės paramos trūkumas, artimų žmonių ligos ir mirtis, vienatvė ir nesaugumas, kai kurių vaistų neigiamas poveikis. Paralelizmą tarp depresijos ir somatinių ligų pabrėžia daugelis autorių. Bulikienė ir kt.(2001) mano, kad gerėjant somatinei ligonio būsenai, depresija gali silpnėti ir be specialaus gydymo. Po psichinių traumų, greta esamų somatinių ligų taip pat gali išsivystyti depresinis sindromas. Būtina atskirti ar tai esamos ligos sudėtinė dalis, ar tai jau gretutinė liga. Neįgalieji, nuosekliai išgyvenantys skirtingų psichologinių reakcijų į savo būklę etapus, patiria daugiau neigiamų negu teigiamų emocijų, nes nepalanki emociogeninė situacija tampa stabiliu ir ilgalaikiu traumuojančiu veiksniu ( Smallegen, cit. pagal Radzevičienę ir kt., 2004).Yra daug lėtinių sveikatos sutrikimų, dėl kurių sumažėja fizinis paciento aktyvumas ar net tenka laikytis gulimojo režimo. Tai visų pirma psichologinė trauma, kylanti dėl didėjančios priklausomybės nuo aplinkinių žmonių bei savęs, kaip naštos kitiems, suvokimo. Tokia būklė skatina depresiją, nerimo sutrikimus, pagilinti pažintinės funkcijos sutrikimą senyvo amžiaus žmonėms. 1.5.2. Parkinsono ligos ir depresijos sąsajos Parkinsono liga, kuria, kaip minėjome, serga dažnai pagyvenę žmonės, pažeidžia ligonių centrinę nervų sistemą ir reikalauja nuolatinio gydymo. Anot Liausėdo (2000), ši liga arba jai gydyti vartojami medikamentai gali sukelti daugybę psichikos ir elgesio sutrikimų, kuriuos laiku diagnozavus išgydyti nėra labai sudėtinga, Autoriaus nuomone, dažniausiai pasitaikantis psichikos sutrikimas yra endogeninių ir psichogeninių veiksnių sąlygota depresija, kuriai būdingas socialinis nerimas, sutrikdantis pacientų socializaciją ir paspartinantis kognityvinių funkcijų pablogėjimą. Sergant šia liga, labai pasikeičia ligonio asmenybė. Daugelis autorių pažymi, kad depresija tarp segančių Parkinsono liga yra žymiai dažnesnė nei bendroje senų žmonių populiacijoje ir nustatoma net 55 procentams sergančiųjų šia liga. Fonda (1985) nuomone, vaistų sukeltus psichiatrinius simptomus galima įveikti palyginus per gana trumpą laiką, tačiau jei pacientui pasireiškia nuolatinis kognityvinės funkcijos pablogėjimas, pagerėjimas gali ateiti tik po daugelio savaičių ar net mėnesių. Autoriaus nuomone, daugeliu atvejų dar prieš metus iki diagnozuojant ligą pasireiškia depresijos simptomai, padidėjęs dirglumas ir emocijų nestabilumas, o ligos pradžioje depresija labai dažna. Erikson ir Muramatsu (2004) mano, kad kiekvienas gydytojas, kuris gydo Parkinsono ligą, turi būti pasiruošęs įvertinti nuovargį ir depresiją, kurios paplitimas tarp pacientų, sergančių šia liga, svyruoja nuo 20 iki 70 procentų. Autoriai pabrėžia depresijos ir nerimo įtaką sugebėjimui judėti, taip pat rigidiškumo sumažėjimą ir motorinės funkcijos pagerėjimą, kada nerimui įveikti naudojama elgesio terapija. Emocinės būsenos pagerėjimas gali savo ruožtu gerinti koordinaciją ir motorinį neįgalumą, o pacientas gali įdėti daugiau pastangų į veiksmą, kurį reikia atlikti. Tuo labiau toks veiksmas kaip, pavyzdžiui, atsikėlimas nuo kėdės gali būti atliktas, jei pacientas turi adekvatų pajėgumą. Autorių teigimu, sporto efekto įvertinimas su depresuotais pacientais duoda žymų nuotaikos pagerėjimą, o pozityvus grįžtamasis ryšys ir įjungimas į sporto grupę mažina nerimą ir socialinės izoliacijos jausmą ir dažnai taip pat mažina ir motorinį neįgalumą. Fizinės terapijos grupės atlieka socialinę integracinę funkciją, gerina psichologinį kontaktą, psichologinę savijautą ir nuotaiką. Cummings (1992) teigimu, depresija pasireiškia maždaug 40 procentų sergančių Parkinsono liga ir pasižymi, lyginant su kitai šios ligos atvejais, aukštesniu nerimo lygiu. Maždaug pusei iš jų stebimi didžiosios depresijos epizodo simptomai, pusė turi distimiją. Anot autoriaus, didesnė depresijos rizika yra tuomet, kai didesnis funkcinis neįgalumas, kai susergama palyginus jauname amžiuje ir ypač moterys, žymesni smegenų pakitimai. Be to, autorius mano, kad depresija dažniau serga tie pacientai, kuriems labiau pasireiškia bradikinezija ir eisenos nestabilumas, negu tie kuriems dominuoja tremoras. Anot autoriaus, depresiją sergantiems Parkinsono liga sukelia fiziologiniai pakitimai smegenų subkortikalinėse zonose, ką patvirtina neuropsichologiniai, klinikiniai, farmakologiniai ir anatominiai tyrimai. Daugelis autorių pažymi, kad depresija yra vienas iš svarbiausių faktorių, bloginančių gyvenimo kokybę (Slawek ir kt., 2005). Kiti autoriai (Behari ir kiti, 2005) daro išvadą, kad depresijos buvimas, žemas nepriklausomybės lygis, didesnė levodopos dozė (> 400 mg per dieną) labai blogina pacientų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę. Apie penktadalį pacientų ištinka Parkinsono ligai gydyti vartojamų medikamentų sukeltos psichozės. Feldman ir kt.(2006) pažymi, kad psichozė yra viena iš rimčiausių šia liga sergančių pacientų komplikacijų. Tuomet stebimi paranoidiniai kliedesiai, haliucinacijos su insaitu ar suvokimo sutrikimai. Laiku pastebėjus šiuos sutrikimus, galima juos išgydyti mažinant antiparkinsoninių vaistų dozę.
Kaip minėjome, sergant Parkinsono liga, labai pasikeičia ligonio asmenybė, todėl glaudus gydytojo ir paciento bendradarbiavimas gali būti labai naudingas ir Parkinsono ligos, ir kilusių komplikacijų gydymui (Liausėdas, 2000).
Kaip anksčiau buvo minėta, visuomenės senėjimas yra svarbiausia naujausių laikų biologinė problema. Tai iškėlė socialinių, ekonominių, medicininių bei psichologinių problemų, kurių poreikis seniems ir neįgaliems žmonėms bus nagrinėjamas sekančiame skyriuje.
Kaip anksčiau buvo minėta, visuomenės senėjimas yra svarbiausia naujausių laikų biologinė problema. Tai iškėlė socialinių, ekonominių, medicininių bei psichologinių problemų ir labai paskatino gerontologinių subspecialybių išsivystymą. Gordon (2001) pažymi, kad su pagyvenusių žmonių skaičiaus augimu šiuolaikiniame pasaulyje didėja adekvačios sveikatos apsaugos, socialinių ir finansinių išteklių poreikis. Turi būti imtasi žingsnių tam, kad visi gydytojai suprastų problemas susijusias su senėjimu ir etiškai, humaniškai ir su pagarba galėtų sutikti šiuos pakitimus. Bendriausios senų ir pagyvenusių žmonių, o taip pat ir sergančių Parkinsono liga, problemos yra fizinės (jutimų, judėjimo, eisenos sutrikimai, įvairūs skausmai, savarankiškumo apribojimas, specifinės ligos ir kt.) ir socialinės problemos (vienišumas, nepakankamos pajamos, poreikis globai, kasdieninės veiklos apribojimas, aktyvumo sumažėjimas, psichikos būklės pakitimai). Senų žmonių ir invalidų reabilitacija, jų gyvenimo kokybės gerinimas, socialinė integracija yra sudėtinga problema įvairiais aspektais: teisiniu, medicininiu ir moraliniu. Atsižvelgiant į gyventojų senėjimą per pastaruosius kelerius metus Lietuvoje pradėta plėtoti geriatrinė pagalba, tačiau sveikatos priežiūros paslaugų vyresnio amžiaus žmonėms reikia kur kas daugiau negu kitiems. Daugelis šalių turi senas ir tvirtas geriatrinės medicinos tradicijas. Dažnai diskutuojama, kur ribos tarp vidaus ligų, geriatrijos ir slaugos. Anot Lesauskaitės ir Macijauskienės (2005), vidaus ligų specialistai siekia išgydyti pacientą ar pasiekti remisiją, o geriatrų uždavinys -padidinti pagyvenusio žmogaus savarankiškumą, pagerinant biopsichosocialines funkcijas. Kai biopsichosocialinių funkcijų pagerinimo perspektyvos nėra, lieka ilgalaikė slauga, kurios tikslas pagerinti paciento gyvenimo kokybę. Kiekvienas pacientas turi būti visapusiškai ištirtas. Autorės nurodo specializuotų geriatrijos skyrių teigiamas savybes, kurias įrodė moksliniai tyrimai: specializuojasi gydyti pagyvenusius žmones; juose tinkamas požiūris į pagyvenusį žmogų ir palanki aplinka; gerina ligonio fizinę, socialinę, psichologinę būklę; teikia kompleksinę medicinos pagalbą; suteikia šeimai atokvėpį (kai lėtinėmis ligomis sergantys ligoniai hospitalizuojami, artimieji gali pailsėti); sprendžia sudėtingas medicinines, socialines problemas, nes jose dirba daugiaprofilinės komandos; mažina globos institucijų skaičių; daugiau žmonių grąžinama į bendruomenę. Geriatrinis dienos stacionaras apibrėžiamas kaip ambulatorinė sveikatos priežiūros įstaiga, skirta pagyvenusių žmonių, gyvenančių bendruomenėje, institucionalizacijos profilaktikai, multidisciplininiam tyrimui, gydymui ir reabilitacijai visą dieną arba pusę dienos. Dienos stacionaro privalumai: mažina funkcinį pažeidimą, neįgalumą ir invalidumą; padeda išlaikyti pagyvenusius žmones namuose; padeda slaugytojams; padeda greičiau išrašyti iš ligoninės; mažina ligoninių ir institucijų poreikį; klinikoje dirba specialistų komandos. Dažniausios problemos, kurios sprendžiamos dienos stacionare, yra šios: judėjimo sutrikimai; reabilitacija po įvairių ligų; kasdienės veiklos sutrikimai; procedūros; polipatologija, pvz., lėtinė obstrukcinė plaučių liga, demencija, Parkinsono liga, nurodymų nesilaikymas vartojant vaistus.
Senų žmonių dažnai akcentuojama negalios, invalidumo problema pirmiausia rodo kompleksinį poreikį socialinėms ir sveikatos paslaugoms. Anot Žalimienės (2000) tokiam poreikiui patenkinti reikia kooperuoti, koordinuoti socialinės globos paslaugų, socialinės apsaugos tarnybų ir specialistų veiklą. Labai svarbu, kad mūsų visuomenėje neįgalus žmogus būtų ne tik gydomas, bet būtų sprendžiami ir reabilitacijos klausimai, apimantys medicinines, mokymo ir švietimo, psichologines, socialines, darbo, laisvalaikio ir kitas problemas. Svarbu, kad neįgalių žmonių galimybės būtų suvienodintos. Galimybių suvienodinimas reiškia procesą, kuriame bendra visuomenės sistema (fizinė ir kultūrinė aplinka , pastatai ir transportavimas, socialiniai ir sveikatos aptarnavimai, mokymosi ir darbo galimybės, kultūrinis ir socialinis gyvenimas) yra prieinama visiems, taip pat ir neįgaliems žmonėms ( Report on Regional Office activitis in disability prevention and rehabilitation, 1992). Anot Voronecko ir Žemaitytės (1998), neįgalieji yra mūsų visuomenės nariai ir turi teisę likti savo bendruomenėje, kur jiems būtų teikiama visokeriopa švietimo, mokymo, sveikatos apsaugos, įdarbinimo ir socialinių paslaugų struktūrų pagalba. Pasaulinėje veiklos neįgaliems asmenims programoje (1983) išdėstyti pagrindiniai principai, plėtojant aptarnavimą neįgaliesiems:
1) neįgalieji turi likti savo bendruomenėse ir dalyvauti įprastiniame gyvenime suteikiant jiems reikalingą pagalbą;
2) neįgalieji turi dalyvauti rengiant visų lygių sprendimus ( ir bendri visuomenės reikalai ir ypač tie, kurie susiję su neįgaliaisiais asmenimis);
3) neįgalieji turi gauti reikalingą pagalbą švietimo, sveikatos, socialinių aptarnavimų ir kitose sistemose;
4) neįgalieji turi aktyviai dalyvauti bendroje visuomenės socialinėje ir ekonominėje plėtroje ir jų poreikiai turi būti įtraukti į valstybinį planavimą;
5) neįgalieji privalo turėti vienodą galimybę prisidėti prie nacionalinio produkto kūrimo.
Taigi, socialinė integracija ir reabilitacija yra labai aktuali neįgalių ir sergančių Parkinsono liga žmonių problema, kuri bus plačiau nagrinėjama sekančiame skyriuje.
1.7. Neįgalių ir sergančių Parkinsono liga socialinė integracija ir reabilitacija
Lietuvoje 1991 metais priimtas Invalidų socialinės integracijos įstatymas ir daugybė kitų teisinių dokumentų, tačiau, anot Algėnaitės (2003), vien deklaracijų nepakanka. Būtina, jog neįgalieji turėtų realią galimybę gyventi visavertį gyvenimą, galimybę pasiekti aukščiausią socialinės integracijos laipsnį. Šiuo metu įstatymai neįgalumą jau apibrėžia kaip socialinę problemą. Pagrindinės neįgalių žmonių teisės nurodytos ,, Įstatymų, skirtų žmonėms su negale, vadove”. Ruškus (2002) teigia, kad integracija – (lot. atstatymas, atsinaujinimas, dalių sujungimas į visumą) neįgalaus asmens įtraukimas, įjungimas į visuomenę. Tai tikėjimas kiekvieno asmens prigimtine teise visapusiškai dalyvauti visuomenės gyvenime. Integracija reiškia skirtumų pripažinimą, suteikiant vietą žmogui, kuris kitaip būtų atstumtas ar izoliuotas. Anot autoriaus integracija mažai ką turi bendro su tuo, kas turi būti daroma dėl neįgalaus asmens. Integracijos tikslas – skatinti visuomenę priimti individų kitoniškumą kaip normalų reiškinį. Autorius išskiria funkcinę ir socialinę integraciją. Funkcinė integracija – žmonės su negale gyvena ir dirba normalios visuomenės aplinkoje, kaimynystėje su kitais žmonėmis. Socialinė integracija – neįgalieji turi socialinius kontaktus su negalios neturinčiais kaimynais ir draugais. Reali situacija Lietuvoje, anot autoriaus, – funkcinė integracija; visuomenė pritaria demokratinėms idėjoms, tačiau egzistuoja sindromas – tik ne mano kieme.
Autoriaus nuomone, integracija naikina barjerus, ugdo toleranciją, padeda suprasti skirtingą gyvenimo patirtį, griauna stereotipus vyraujančius visuomenėje, didina visų visuomenės narių lygias galimybes. Neįgaliesiems integracija suteikia galimybę būti bendruomenės dalimi, susirasti draugų, bendrauti su kitais žmonėmis, išbandyti naujus įgūdžius. Šiuo metu Lietuvoje reali integracija gali pasireikšti tik bendrijoje ( šeima, draugai, neįgaliųjų organizacijos) ir bendruomenėje ( mokykloje, religinėse draugijose), įvairiomis priemonėmis informuojant visuomenę ir keičiant jos požiūrį į neįgalumą, t.y. sociologinę negalės koncepciją. Tuo tikslu 1997 metais susikūrė ir Lietuvos Dž. Parkinsono draugija, o 2001 metais ji tapo Europos Parkinsono ligos asociacijos ( EPDA) nare. Ji jungia beveik 300 ligonių, globėjų ir gydytojų, kurie davė pradinį impulsą šios nevyriausybinės organizacijos atsiradimui ir iki šiol dalyvauja jos veikloje. Sergantys Parkinsono liga turi ribotas galimybes veikti ir judėti. Supratimo, pastiprinimo, meilės jie ieško širdyse likimo draugų, susibūrusių į Lietuvos Dž. Parkinsono draugiją. Žmonėms, sergantiems lėtinėmis ligomis, labai svarbu tarpusavio bendravimas. Kasmet rudenį ir pavasarį jie susitinka mokslinėse konferencijose. Bendravimas, anot Cymru (2000) neretai užima pagrindinę vietą tarp motyvų, skatinančių žmones bendrai praktinei veiklai. Žmogaus komunikacinė patirtis – asmenybės raidos kokybinis kriterijus; tai ypač atsiskleidžia bendraujant su neįgaliu asmeniu. Komunikacinių gebėjimų ribotumas žmonių, pasižyminčių sudėtinga kalbos ir kūno negale mažina komunikacines galimybes ir socializaciją mūsų visuomenėje. Socializacija – žmogaus adaptavimasis žmonių bendruomenėje, bendravimas ir tarpusavio ryšiai su žmonėmis. Anot Ruškaus (2002), neįgalaus asmens socializacija tai nepertraukiamas ir nesibaigiantis procesas, kuriam įtakos turi neįgalumo rūšis bei forma, socialinio elgesio ypatumai bei bendravimo sugebėjimai, asmeninės žmogaus savybės, socialinis ugdymas, socialinė aplinka, socialinės paramos sistema. Neįgaliajam socializuojantis labai svarbu, anot Algėnaitės (2003), palaikyti žmogaus aktyvumą, kuris skatina veiklą, kuri atitiks jo poreikius, leis maksimaliai tenkinti jo unikalią savirealizaciją. Autorės manymu, šiuolaikinės visuomenės bruožai vis labiau neatsiejami nuo švietimo ir mokslo. Net ir tapus neįgaliais, siekiant kompensuoti negalės nulemtas kliūtis, mokymasis, tobulėjimas tampa neišvengiama galimybių savo profesinėje veikloje plėtote, nes jokie kiti dalykai taip nepririša žmogaus prie realybės kaip darbas, kuris pastato žmogų į labai konkrečią realybės vietą – tarp žmonių. Daugeliui užmokestis už darbą nėra vienintelis motyvas dirbti. Tyrimai rodo, kad daugumas žmonių, turėdami užtektinai lėšų pragyventi, vis tiek dirbtų (Fūrst, 1998), nes taip formuojasi pasitikėjimo savimi jausmas, įsitikinimas, kad esi reikalingas visuomenei. Sergantiems Parkinsono liga socializuotis padėtų elektroninė komunikacija, tačiau , anot Beck ir kt. (2005) atliktų tyrimų, faktoriai, bloginantys darbo su kompiuteriu įgūdžius, yra vyresnis amžius, kognityvinės funkcijos sutrikimas, tremoras ir diskinezijos.
Dar viena svarbi neįgaliųjų socialinės integracijos sritis yra menas. Vis didesnis prioritetas harmonizuojant asmenybę skiriamas meninei neįgaliųjų integracijai, nes menas atlieka bendravimo, kūrybos, raiškos bei terapijos funkcijas. Pasitelkus neįgaliųjų poreikius atitinkančias meno rūšis, sudaromos sąlygos žmogui visapusiškai atsiskleisti. Kūryba patvirtina žmogaus autentiškumą ir unikalumą bei skatina asmenybės atsiskleidimą, bendravimą su vidiniu ir aplinkiniu pasauliu. Anot Piličiausko (1996), tinkama meninės neįgaliųjų socializacijos taktika galėtų būti įvardyta ,, užsimiršimo” terminu, kas leistų teigti, kad ir nesveikame kūne gali būti puikios savijautos siela. Anot Pacchetti ir kt. (2000) atliktų tyrimų, aktyvi muzikos terapija efektyviai veikia sergančių Parkinsono liga motorines, emocines ir elgesio funkcijas ir ypač bradikinezija.
Reabilitacija yra tikslingų, apibrėžtų laike bei tarpusavy koordinuotų veiksmų programa, skirta padėti ligotam žmogui pasiekti optimalų protinį, fizinį bei socialinį lygį, suteikiant jam instrumentą, įgalinantį pakeisti savo gyvenimą, pritaikant jį prie pakitusių organizmo funkcionavimo sąlygų minimaliai prarandant savarankiškumą ( Žemaitytė, 1992). Autorės manymu, ji turi apimti ne tik priemones (tarp jų ir technines), įgalinančias atstatyti ar kompensuoti prarastą funkciją ar jos apribojimą, bet ir priemones, palengvinančias socialinį prisitaikymą. Šiuolaikinė reabilitacijos koncepcija propaguoja paties neįgaliojo žmogaus aktyvumą reabilitacijos procese, jo dalyvavimą vertinant šio proceso efektyvumą bet kurioje fazėje. Visuomenei skiriamas aktyvaus pagalbininko vaidmuo. Jos pareiga – adaptuoti aplinką ir save prie neįgalių žmonių reikmių. Organizuoti reabilitacijos procesą ir neįgalių asmenų globą, vadinasi, ne tik steigti reabilitacijos centrus, bet organizuoti visą sistemą.
Segančių Parkinsono liga reabilitacijos priemonės priklauso nuo simptomų išreikštumo, žmogaus funkcijų sutrikimo lygio, savarankiškumo kasdienėje veikloje. Pradinėje stadijoje taikomos reabilitacijos priemonės ambulatoriškai, toliau progresuojant ligai jų daugėja, reikalinga visa reabilitacijos specialistų komanda, reabilitacijos programa, vykdoma stacionarinėmis sąlygomis ir toliau tęsiama namuose (Budrys ir kt. 2000). Pagrindinis sergančių Parkinsono liga reabilitacijos tikslas – ligonio aktyvumo, savarankiškumo kasdienėje veikloje didinimas, emocinės sferos plėtimas, komplikacijų profilaktika, apmokymas naudotis kompensacinės technikos priemonėmis, grįžimas į pagal poreikius pritaikytą gyvenamą aplinką. Labai svarbi psichologinė reabilitacija, kurios tikslas – pacientų psichoemocinės būklės įvertinimas ir jos koregavimas. Anot Kurilionok ir Jasiulionienės (2004), psichologinė pagalba yra reikšminga ir veiksminga reabilitacinio gydymo grandis, padedanti sėkmingiau adaptuotis gyvenime, pagerinti emocinę savijautą bei pasiekti geresnių fizinių rodiklių. Kaip rodo tyrimai, daugelį sergančių Parkinsono liga dažnai kamuoja depresija ir nerimas. Sergantiems reikia padėti išmokti gyventi su šia liga, nepykti ant jos, nes bet kokios neigiamos emocijos blogina ir motorinę funkciją. Daugelis ligonių dėl regimų ligos simptomų ar nuolat lydinčios depresijos linkę atsiskirti nuo visuomenės, todėl psichologo pagalba ypač svarbi. Sergantiems Parkinsono liga gyvybiškai svarbus judėjimas, fiziniai pratimai psichologo pagalba, tačiau, kaip mano patys sergantieji, reabilitacija yra mūsų šalyje toli gražu nepakankama, nes pakliūti į specializuotą ligoninę yra sunku, trūksta informacijos apie vaistus ir pačią ligą, reabilitacines priemones. Valstybės parama yra per menka. Šių metų rugsėjo 12 dieną Lietuvos Dž. Parkinsono draugija kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją ir Vyriausybę, prašydama 100 proc. kompensuoti šia liga sergančių pacientų gydymui skirtus medikamentus ir slaugos priemones, suteikti galimybę gauti sanatorinį gydymą ne tik pradinėse, bet ir pažengusiose ligos stadijose, užtikrinti ligos komplikacijų (depresijos, šlapimo nelaikymo ir kt.) savalaikį gydymą, inicijuoti dienos centrų kūrimą, kurie rūpintųsi Parkinsono liga sergančiųjų švietimu, o labiau pažengusiose ligos stadijose – ligonių priežiūra.
Taigi, apibendrinant šią dalį galima pasakyti, kad sergančių Parkinsono liga žmonių problemos iš tiesų yra didelės, o tyrimų šioje srityje atliekama , mūsų manymu, per mažai. Todėl ir šiuo darbu siekiama pasistengti nors šiek tiek užpildyti šią spragą .Kuo daugiau bus kalbama apie sergančius Parkinsono liga, kuo daugiau bus atliekama tyrimų šioje srityje, tuo didesnis dėmesys bus skirtas šiai sergančiųjų grupei, nes, kaip rodo mūsų atlikta literatūros analizė ir tyrimas, Parkinsono liga ženkliai blogina sergančiųjų gyvenimo kokybę, o socialinė parama -psichologinė/emocinė, materialinė ir informacinė – yra per menka, jos pasiekiamumas yra mažas.
2. PARKINSONO LIGA SERGANČIŲ PSICHOLOGINIŲ YPATUMŲ TYRIMAS
2.1.Tyrimo objektas ir metodika
Šio tyrimo objektas -žmonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ypatumai, depresijos lygis ir socialinė parama.
2.1.1. Tyrimo tikslas – išanalizuoti asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ypatumus, depresijos lygį ir socialinę paramą.
2.1.2. Tyrimo uždaviniai:
1.Nustatyti ir palyginti sergančiųjų Parkinsono liga ir sveikų bendrą gyvenimo kokybę. 2. Išanalizuoti ir palyginti sergančiųjų Parkinsono liga ir sveikų gyvenimo kokybės ypatumus pagal fizinės sveikatos, socialinę – ekonominę, psichologinę / dvasinę ir šeimos skales. 3.Nustatyti ir palyginti sergančiųjų Parkinsono liga ir sveikų depresijos lygį. 4.Išanalizuoti įvairius socialinės paramos aspektus, lyginant juos su sveikaisiais.
2.1.3. Tyrimo hipotezės:
1.Sergančiųjų Parkinsono liga bendra gyvenimo kokybė yra blogesnė nei sveikų tiriamųjų.
2. Sergančiųjų Parkinsono liga depresijos lygis yra aukštesnis nei sveikųjų.
3. Sergantys Parkinsono liga jaučiasi gaunantys mažiau socialinės paramos palyginus su
sveikaisiais.
2.1.4. Tyrimo metodai
Bendriems duomenims apie tiriamuosius surinkti buvo sudarytas specialus klausimynas iš 12 klausimų (1 priedas). Respondentų buvo klausiama apie amžių, šeimyninę padėtį, išsilavinimą, tautybę, ar sugeba savimi pasirūpinti. Trys klausimai susiję su šeima: šeimyninė padėtis, su kuo gyvena, ryšiai su artimaisiais. Keturi klausimai susiję su neįgalumu: neįgalumo laikotarpis, ar turi invalidumo grupę, kurią ir kiek laiko.
Respondentų gyvenimo kokybė buvo vertinama naudojant gyvenimo kokybės klausimyno bendrąją ( GKK – B ) versiją ( Ferrans, Powers, 1985 ). GKK – B versija į lietuvių kalbą versta remiantis tarptautiniais standartais ( Warnecke, Ferrans, Johnson ir kt., 1996;
Tarptautinis testų naudojimo reglamentas, 2003). Jis pirmiausia buvo išverstas į lietuvių kalbą, po to anglų kalbos specialisto buvo išverstas į anglų kalbą. GKK – B sudaro dvi dalys, kurių kiekvienoje yra po 33 teiginius. Pirmoje dalyje – ar Jūs esate patenkintas siūlomi 6 atsakymų variantai: labai patenkintas (6), vidutiniškai patenkintas (5), šiek tiek patenkintas (4), šiek tiek nepatenkintas (3), vidutiniškai nepatenkintas (2), visai nepatenkintas (1). Antroje dalyje – ar Jums yra svarbu -siūlomi 6 atsakymų variantai: labai svarbu (6), vidutiniškai svarbu (5), šiek tiek svarbu (4), šiek tiek nesvarbu (3), vidutiniškai nesvarbu (2), visai nesvarbu (1). Galimas bendros gyvenimo kokybės ir 4 skalių rezultatų intervalas yra nuo 0 iki 30, kuo didesnė reikšmė, tuo geresnė gyvenimo kokybė. Reikšmės nuo 19 ir mažiau rodo labai žemą gyvenimo kokybę ( Ferrans, Powers, 1985 ). Gyvenimo kokybės klausimyno 66 teiginiai analizuoja 4 gyvenimo sritis: fizinės sveikatos, socialinę -ekonominę, psichologinę – dvasinę ir šeimos.
Atliktas lietuviškos versijos vidinio nuoseklumo įvertinimas parodė, kad gyvenimo kokybės klausimyno Cronbach alpha koeficientas yra 0, 9428. Klausimyno vidinis nuoseklumas (internal consistency reliability) rodo jį sudarančių klausimų homogeniškumą, t.y., kaip stipriai koreliuoja atsakymų į klausimus, sudarančių klausimyną ar tam tikrą loginę jo dalį, įverčiai. Jei koreliacijos pakankamai stiprios, galima manyti, kad tie klausimai patikimai apibūdina tiriamą reiškinį arba sąvoką. Nestiprios koreliacijos rodo esant matavimo paklaidą. Lyginant tiriamųjų grupes klausimynas yra labai patikimas, kai a > 0,8, pakankamai patikimas, kai a > 0,07. Maža a reikšmė ( < 0,05) rodo, kad klausimynas yra nepatikimas, skalės klausimais vertinamos kelios skirtingos sąvokos (Furmonavičius, 2004).
Depresija buvo matuojama naudojant Center for Epidemiologic Studies Depression scale (sutrumpintai CES – D) klausimyną (Radloff, 1977). Ji matuoja kognityvinius , emocinius ir somatinius depresijos aspektus. Šią depresijos skalę sudaro 20 teiginių ir pateikiami 4 atsakymų variantai: beveik visą laiką (5 -7 dienas), dažnokai (3 – 4 dienas), kartais (1 – 2 dienas) ir retai arba visai ne (mažiau nei 1 dieną). Simptomų dažnumas vertinamas 4-ių įverčių Likerto skale. Reikšmės intervalas nuo 0 iki 60. Didesnė reikšmė rodo didesnę depresiją. Pagal Radloff ir Locke (Radloff, Locke, 1986) reikšmės vidurkis bendrai populiacijai yra apie 8, reikšmė žemiau 15 parodo, kad nėra depresijos arba rodo lengvą depresiją, tarp 16 – 22 rodo vidutinio sunkumo depresiją, o daugiau kaip 23 – sunkią depresiją.
Lietuviškos versijos vidinio nuoseklumo įvertinimas parodė, kad šio klausimyno Cronbach alpha koeficientas yra 0,8720.
Socialinės paramos skalė sukurta 1993 O’Brien, Wortman, Kessler, Joseph.Į lietuvių kalbą jis buvo verstas tuo pačiu principu (dvigubas vertimas), kaip ir gyvenimo kokybės klausimynas. Jį sudaro dvi atviros dalys. Kiekviena iš jų susideda iš 12-os klausimų. Pirmoje dalyje pateikti 5 atsakymų variantai: taip, visą laiką; taip, dažnai; taip, kartais; taip, tačiau retai, niekada. Antroje dalyje pateikti tokie 5 atsakymų variantai: taip, neabejotinai; taip turbūt; taip, galimas daiktas; ne, turbūt ne ir ne, neabejotinai ne. Paskutiniam 24-am klausimui – kaip dažnai buvo įtrauktas į nemalonų bendravimą – pateikti 6 atsakymų variantai: kasdien, keletą dienų per savaitę, kartą į savaitę, 2 – 3 kartus per mėnesį, kartą į mėnesį, niekada. Socialinės paramos klausimynas analizuoja 4-as socialinės paramos sritis: paramos pasiekiamumą, pritarimą, subjektyvią socialinę integraciją ir socialinį konfliktą. Paramos pasiekiamumas suprantamas kaip bendras įsitikinimas, kad susiklosčius tam tikrai situacijai, parama bus gauta. Pritarimas – sutikimas ir pripažinimas, kad individo veiksmai ir poelgiai yra teisingi ir jiems pritariama. Subjektyvi socialinė integracija – kiek ir kaip asmuo yra susijęs su kitais visuomenės nariais. Socialinis konfliktas – priešingų požiūrių, interesų, elgesio motyvų, siekių, kurie negali būti vienu metu realizuoti tarp visuomenės narių, susidūrimą.
Tyrimų duomenys išanalizuoti naudojant SPSS programų paketą. Vidurkiams tarp abiejų nepriklausomų tiriamųjų grupių palyginti naudotas t – testas, nes duomenų pasiskirstymas yra normalinis. Skirtumai tarp lyginamųjų grupių buvo laikomi patikimais, kai p< 0,05.
2.3. TYRIMO REZULTATŲ APTARIMAS
Literatūros analizė parodė, kad senstant visuomenei, daugėja sergančiųjų neurodegeneracinėmis ligomis, kuri blogina ligonių gyvenimo kokybę. Žmonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę lemia motoriniai, psichiniai, emociniai sutrikimai, kurie apsunkina kasdienio gyvenimo veiklą, kartais visiškai suluošina žmogų, veikia tarpasmeninius santykius, didina sužalojimo riziką (Fitzsimmmons, Bunting, 1993). Daugelio autorių nuomone, lėtinės ligos yra vienas stipriausiai gyvenimo kokybei įtaką darančių veiksnių, sukeliantis virtinę psichologinių ir socialinių problemų (Pearlman & Uhlmann, 1991). Taigi labai svarbu įvertinti gyvenimo kokybę tų pagyvenusių žmonių, kurie serga lėtinėmis, progresuojančiomis ligomis. Anot Pileckaitės – Markovienės ir Stonienės (2004), pastaruoju metu vis daugiau dėmesio skiriama žmonių, turinčių ilgalaikių sveikatos sutrikimų ar neįgalumą, gyvenimo kokybei gerinti. Gyvenimo kokybė yra, kaip teigia autorės, vienas iš reikšmingų rodiklių, o jos gerėjimas – vienas svarbiausių tikslų. Gyvenimo kokybė yra labai svarbus kriterijus, nes, tinkamai sureguliuotas gydymas bei slauga gerina gyvenimo kokybę, todėl jos vertinimas gali būti pagrindinis gydymo kokybės rodiklis (Askenasy, 2001). Tyrimai rodo, kad sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybė yra žemesnė nei sveikųjų. Mūsų tyrimo rezultatų analizė parodė ryškius skirtumus tarp sergančių Parkinsono liga ir kontrolinės grupės. Kaip rodo tyrimo rezultatai, sveikatos ir funkcijų indeksas, socialinis ir ekonominis indeksas, psichologinis, dvasinis indeksas, šeimos indeksas ir bendras gyvenimo kokybės indeksas sveikų tiriamųjų yra didesnis nei sergančių Parkinsono liga, ir vidurkių skirtumai yra statistiškai reikšmingi. Sergančiųjų Parkinsono liga visos vidurkių reikšmės yra žemesnės nei 19, tai rodo, kad šios grupės respondentų gyvenimo kokybė yra labai žema. Kontrolinės grupės visos vidurkių reikšmės yra aukštesnės nei 19 (Ferrans, Powers, 1985).
Didžiausias gyvenimo kokybės vidurkio skirtumas nustatytas fizinės sveikatos skalėje (sergančiųjų – 14,33, kontrolinės grupės – 19,03, p < 0,05).Tai rodo, kad sergančiųjų sveikata ir sveikatos priežiūra yra žymiai blogesnė, jie labiau jaučia skausmą, nuovargį, turi daugiau problemų lytiniame gyvenime, mažiau gali kontroliuoti savo gyvenimą, pasirūpinti savimi ir būti naudingu kitiems. Labai skiriasi vidurkiai ir šeimos skalėje (sergančių – 18,80, sveikų – 22,04, p < 0,05 ). Tai atspindi blogesnius santykiu su šeima, sutuoktiniu ar partneriu, mažesnį emocinį šeimos palaikymą. Rezultatai psichologinėje-dvasinėje skalėje (sergančių – 17,15, kontrolinės grupės – 20,33, kai p< 0,05) rodo mažesnę laimę ir pasitenkinimą gyvenimu apskritai, mažesnį pasitenkinimą asmenine išvaizda ir asmenybe, menkesnį asmeninių tikslų pasiekimą. Šiek tiek mažesnis vidurkių skirtumas socialinėje-ekonominėje skalėje (sergančių – 18,08, kontrolinės grupės – 20,43, p < 0,05 ) liudija apie menkesnį, lyginant su sveikais tiriamaisiais, emocinį šeimos narių palaikymą, nepasitenkinimą darbu/bedarbyste, išsilavinimu ir nepakankamu finansinių poreikių tenkinimu. Lyginant šias dvi grupes pagal bendrą gyvenimo kokybės indeksą ir skales pagal lytį, gauti panašūs rezultatai: sergančių vyrų ir sergančių moterų bendra gyvenimo kokybė yra žemesnė nei sveikųjų (lentelės 3.6 ir 3.9) ir skirtumai yra statistiškai reikšmingi. Lyginant sergančius vyrus ir sergančias moteris pagal bendrą gyvenimo kokybės indeksą ir skales (lentelė 3.12), statistiškai reikšmingas skirtumas nustatytas socialinėje ir ekonominėje skalėje, kur sergančių vyrų socialinis ir ekonominis indeksas yra mažesnis nei sergančių moterų (p = 0,020). Tai rodo, kad sergančios moterys labiau patenkintos savo namais, kaimynais, draugais, darbu, geriau patenkina savo finansinius poreikius. Tyrimas parodė, kad ir sveikų moterų socialinis ir ekonominis indeksas yra aukštesnis (lentelė 3.15). Lyginant sergančius ir sveikus nevedusius statistiškai reikšmingi skirtumai gauti sveikatos, psichologinėje, dvasinėje skalėje ir bendros gyvenimo kokybės skalėje, kur sergančių Parkinsono liga vidurkiai statistiškai reikšmingai mažesni nei sveikų nevedusių (lentelė 3.18). Vedusių sergančių vidurkiai visose skalėse statistiškai mažesni nei sveikųjų (lentelė 3.21). Palyginus sergančius vedusius ir nevedusius pagal bendrą gyvenimo kokybės indeksą ir skales, statistiškai reikšmingų skirtumų neaptikta (lentelė 3.24). Lyginant sveikųjų grupės vedusius ir nevedusius, statistiškai reikšmingas skirtumas gautas šeimos skalėje (lentelė 3.27). Tyrimo rezultatai parodė, kad sergančių, gyvenančių vienų, ir sergančių, gyvenančių su artimaisiais bendra gyvenimo kokybė nesiskiria, nes skirtumai statistiškai nereikšmingi (lentelė 3.30). Lyginant sergančius, turinčius invalidumo grupę ir neturinčius, statistiškai reikšmingas skirtumas gautas sveikatos skalėje: neturinčių invalidumo grupės sergančių sveikatos ir funkcijų indeksas aukštesnis nei turinčių invalidumo grupę (lentelė 3.33). Sergančių palyginimas pagal neįgalumo laikotarpį statistiškai reikšmingų vidurkių skirtumų neparodė (lentelė 3.36). Lyginant sergančius pagal tai, kaip jie sugeba pasirūpinti savimi, paaiškėjo, kad sugebančių savimi pasirūpinti sveikatos ir funkcijų indeksas, socialinis ir ekonominis indeksas ir bendras gyvenimo kokybės indeksas yra statistiškai reikšmingai aukštesnis, negu tų sergančių, kurie visai nesugeba arba tik dalinai sugeba pasirūpinti savimi (lentelė 3.39). Neįgalieji ir sergantys lėtinėmis ligomis turi didesnę riziką patirti depresiją, kuri trikdo asmens fizinę, emocinę, socialinę ir pažintinę funkcijas. Kaip teigia daugelis autorių, Parkinsono ligą dažnai lydi depresija, kurią lemia pati liga arba ji atsiranda kaip šalutinis vaistų nuo Parkinsono ligos poveikis. Anot Shirley ir kt. (2002) depresija pasireiškia 5 %gyventojų bendroje populiacijoje, nuo 10 iki15% sergančiųjų ir nuo 25 iki 50 % asmenų, sergančių lėtine liga. Daugelis autorių pažymi, kad depresija tarp segančių Parkinsono liga yra žymiai dažnesnė nei bendroje senų žmonių populiacijoje ir nustatoma net 55 procentams sergančiųjų šia liga. Mūsų atlikto tyrimo rezultatai paneigė hipotezę, kad sergančių Parkinsono liga depresijos rodiklis yra didesnis nei sveikųjų. Apibendrinant tyrimo rezultatus galima konstatuoti, kad lyginant abi grupes pagal lytį, šeimyninę padėtį, invalidumo grupę, neįgalumo laikotarpį, sugebėjimą pasirūpinti savimi ir pagal tai su kuo gyvena, depresijos rodiklio vidurkių skirtumai statistiškai nereikšmingi (p>0,05). Tokius rezultatus galėjo nulemti tai, kad 48 iš 60 tiriamųjų buvo visuomeniškai aktyvūs – priklausė Lietuvos Dž. Parkinsono draugijai. Dalyvavimas draugijos veikloje neleidžia tapti pasyviais, pasiduoti ligai ir depresijai. Tokie sergantieji stengiasi įsitraukti į visuomeninį gyvenimą, dalyvauja draugijos renginiuose. Ten jie aptaria sveikatos, gydymo, kasdienio gyvenimo problemas, dalinasi patirtimi su panašaus likimo žmonėmis. Klausosi psichologų, farmakologų ir gydytojų paskaitų. Dalyvavimas draugijos veikloje jiems – tai atsakas negalei. Tokiu būdu sergantieji priešinasi ligai ir patvirtina, kad lėtinėmis, nuolat progresuojančiomis ligomis sergančiųjų gydymas labai daug priklauso nuo jų pačių. Tokiems žmonėms sumažėja pavojus atsidurti uždarame pasaulyje su liga ir depresija.
Daugelis autorių mano, kad socialinė parama yra labai svarbus gyvenimo kokybės faktorius. Pileckaitė – Markovienė ir Stonienė (2004) išskiria tris pagrindinius socialinės pagalbos komponentus – psichologinį/emocinį, materialinį ir informacinį. Remor (cit. pagal Pileckaitę -Markovienę ir Stonienę, 2004) nustatė, kad maža socialinė parama lemia blogesnę sveikatą, fizinį funkcionavimą, sunkumus kasdieniniame gyvenime, skausmą, sielvartą, sugebėjimą prisitaikyti,
Mūsų atliktas tyrimas parodė, kad paramos pasiekiamumas sergančiųjų Parkinsono liga (26,40) yra žymiai mažesnis nei kontrolinės grupės (28,56), ir vidurkių skirtumas yra statistikai reikšmingas, nes t = -2,207, p = 0,029. Kitose socialinės paramos skalėse reikšmingas skirtumas tarp tiriamųjų grupių nenustatytas, nes p > 0,05. Tai rodo, kad sergantiems Parkinsono liga psichologinė/emocinė, materialinė ir informacinė parama yra žymiai blogiau pasiekiama nei sveikiems, o dėl to gyvenimo kokybė dar labiau blogėja. Svarbiausi paramos neprieinamumo faktoriai yra specialistų trūkumas, jų kompetencijos stoka, informacijos apie ligą ir vaistus trūkumas, psichologinės pagalbos, kuri yra labai svarbi visose ligos stadijose ir kuri išmokytų sergančiuosius gyventi su liga , suprasti ją ir kontroliuoti, spręsti su ja susijusias problemas, stoka, sunkiai prieinama gyvybiškai svarbi reabilitacija ir fizioterapija.. Valstybės materialinė parama per menka, informacinė parama taip pat per mažai pasiekiama. Sergančiųjų Parkinsono liga nuomone, jei ligonis nebendrauja sulikimo draugais, jei nepakliūva į specializuotą ligoninę, jei neranda informacijos – pagalbos nėra. Didžiulį darbą čia atlieka Lietuvos Dž. Parkinsono draugija, šiuo metu, be daugelio kitų darbų, besirūpinanti nemokamos telefono linijos ir savo puslapio internete steigimu.
Lyginant sergančius Parkinsono liga ir sveikuosius vyrus pagal socialinės paramos skales, statistikai reikšmingų skirtumų nenustatyta (3.6 lentelė). Lyginant sergančias Parkinsono liga ir sveikas moteris pagal socialinės paramos skales (lentelė 3.9), statistikai reikšmingas skirtumas nustatytas subjektyvios socialinės integracijos skalėje (atitinkamai vidurkiai – sergančių -23,00, sveikų – 24,94, p = 0,023). Tai rodo geresnį sveikų moterų santykį su kitais visuomenės nariais. Tyrimas parodė, kad sergančių moterų paramos pasiekiamumas yra didesnis nei sergančių vyrų (lentelė 3.11), o sveikųjų grupės moterų ir sveikųjų vyrų palyginimas pagal socialinės paramos skales statistiškai reikšmingų rezultatų neparodė (lentelė 3.13), kaip ir palyginimas nevedusių sergančių ir nevedusių sveikųjų (lentelė 3.16).Tačiau vedę sergantieji paramą pasiekia žymiai blogiau nei sveikieji vedę (lentelė 3.19). Lyginant sergančius vedusius su sergančiais nevedusiais, gautas rezultatas rodo, kad nevedusiems sergantiems parama yra labiau pasiekiama nei vedusiems (lentelė 3.22) Lyginant tiriamuosius pagal tai, su kuo gyvena, pagal invalidumo grupę ir neįgalumo laikotarpį, nei vienoje iš socialinės paramos skalių statistiškai reikšmingų skirtumų neužfiksuota. Tačiau sergantys Parkinsono liga ir sugebantys savimi pasirūpinti socialinę paramą pasiekia geriau nei tie sergantys, kurie visai nesugeba ar tik dalinai sugeba pasirūpinti savimi (lentelė 3.37).
Kaip buvo minėta, didesnioji dalis sergančių Parkinsono liga tiriamųjų (48 iš 60ties) buvo visuomeniškai aktyvūs ir dalyvavo Lietuvos Dž. Parkinsono draugijos veikloje. Kaip parodė literatūros apžvalga, tokiems žmonėms, kurie stengiasi bent kiek įsitraukti į visuomeninį gyvenimą, lanko bendrijos renginius, aptaria sveikatos ir kasdienio gyvenimo problemas, pasidalina patirtimi su panašaus likimo žmonėmis ir tariasi su medicinos specialistais, yra mažesnė tikimybė nugrimzti į ligą, bejėgiškumą ir depresiją. Tokia specifinė tiriamųjų grupė galėjo būti tas faktorius, kuris nulėmė statistiškai nereikšmingą depresijos rodiklio vidurkių skirtumą ir tokį neaukštą segančiųjų depresijos rodiklį (sergančiųjų vidurkis 22,85, sveikųjų vidurkis 20,07). Be to, pagal Radloff ir Locke (1986), reikšmė tarp 16os ir 22iejų rodo vidutinio sunkumo depresiją, o virš 23ų – sunkią. Taigi, sveikų tiriamųjų depresijos rodiklis taip pat yra gana aukštas, nes, kaip rodo tyrimai, senatvinė depresija yra gana dažna.
Tokios didelės specifinės tiriamųjų grupės dalyvavimas tyrime galėtų būti įvardintas kaip mūsų atlikto tyrimo ribotumas. Taip pat atliekant tyrimą nebuvo atkreiptas dėmesys į gyvenamą vietą. Gal būt, tai būtų turėję įtakos tyrimo rezultatams.
IŠVADOS
1. Nustatyta, kad bendra sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybė yra žemesnė palyginus su sveikųjų ( t = -6,393, p = 0,000). Tokie rezultatai pilnai patvirtina pirmąją mūsų hipotezę, kad sergančiųjų Parkinsono liga bendra gyvenimo kokybė yra blogesnė nei sveikų tiriamųjų.
2. Keturių gyvenimo sričių (skalių) palyginimas parodė, kad sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybė visose skalėse (fizinės sveikatos, socialinėje – ekonominėje, psichologinėje – dvasinėje ir šeimos) yra blogesnė ir statistiškai reikšmingai skiriasi visose keturiose gyvenimo srityse (p<0,05). Didžiausias gyvenimo kokybės vidurkių skirtumas nustatytas fizinės sveikatos skalėje.
3. Antroji hipotezė, kad sergančiųjų Parkinsono liga depresijos rodiklis yra aukštesnis, tyrimo eigoje nepasitvirtino, nes p = 0,088, t = 1,717.
4. Trečioji hipotezė, kad sergantys Parkinsono liga jaučiasi gaunantys mažiau socialinės paramos palyginus su sveikaisiais, pasitvirtino tik iš dalies. Lyginant sergančius Parkinsono liga ir sveikuosius pagal keturias paramos skales (paramos pasiekiamumo, pritarimo, subjektyvios socialinės integracijos ir socialinio konflikto), statistiškai reikšmingas skirtumas gautas paramos pasiekiamumo skalėje ( t = -2,207, p = 0,029).). Toks rezultatas rodo, kad sergantiems Parkinsono liga socialinė parama yra žymiai mažiau prieinamesnė ir sunkiau pasiekiama nei sveikiesiems.
REKOMENDACIJOS
1. Plėsti socialinę paramą sergantiems Parkinsono liga, ieškoti optimalių būdų, kad parama taptų
jiems labiau pasiekiama. Tuo tikslu reikėtų:
– plėsti psichologinę/emocinę paramą
– didinti materialinę paramą
– plėsti informacinę paramą
2. Ieškoti optimalių būdų, skatinant sergančių savarankiškumą, sugebėjimą pasirūpinti savimi,
nes tai yra labai svarbus faktorius, nulemiantis Parkinsono liga sergančių gyvenimo kokybę.
3. Atlikti kuo daugiau tyrimų šioje srityje ir tuo atkreipti dėmesį į sergančių Parkinsono liga
žmonių problemas.
Darbo autorius: V. Krikščionaitienė
Atsiųsti pilną darbą parkinsono-psichologija