Sunkiai galima įsivaizduoti skaudesnį smūgį motinai, kai kartu su išnešiotu, išmylėtu ir išsvajotu kūdikiu gimsta ir nuosprendis visam gyvenimui.
Dauno sindromas, cerebrinis paralyžius, smegenų vandenė ir kt. Neretai nuosprendis kaip juoda nevilties banga užgriūva vėliau, kai paaiškėja, kad vaikas nesėdi, nevaikšto, nekalba ir gal niekada to nedarys…
Šio darbo objektas – tai šeima, kurioje gimė neįgalus vaikas arba toks tapo vėliau.
Remiantis įvairių šalių moksline literatūra bei praktine patirtimi, galima skirti tam tikrus veiksnius, apibendrinančius pokyčius šeimose, auginančiose neįgalų vaiką, bei šeimos narių išgyvenimus. Tėvų, sužinojusių apie vaiko negalę, emocinių išgyvenimų raidą pirmą kartą 1977 m. aprašė D.Dunkan. Neįgalaus vaiko gimimas išgyvenamas kaip ilgai laukto, svajoto, idealaus, sveiko vaiko mirtis. Skiriamos tokios tėvų, sulaukusių neįgalaus vaiko, gedėjimo pakopos: neigimas, derėjimasis, pyktis, depresija, priėmimas. Šių pakopų išmanymas gali padėti specialistams, taip pat ir pačioms šeimoms, suprasti šeimoje išgyvenamas emocijas ir reakcijas į kritines situacijas, išvengti netinkamo jų elgesio vertinimo.
Tik nederėtų taikyti minėtas išgyvenimų pakopas kiekvienai šeimai, auginančiai neįgalų vaiką. Šeimos nėra tapačios. Jos savitai tvarko savo kasdieninį gyvenimą. Tyrimu nustatyta, kad šeimos, auginančios neįgalų vaiką, pagal tai, kaip jos konstruoja asmeninį, šeimyninį ir socialinį gyvenimą, gali būti skirstomos į dvi kategorijas:
į disfunkcinį modelį orientuotos šeimos (krizinėje situacijoje esančios šeimos);
į funkcinį modelį orientuotos šeimos (palankioje situacijoje esančios šeimos).
Tačiau nepriklausomai nuo orientacijos į vieną ar kitą funkcionalumo modelį, egzistuoja ir bendri, universalūs, visoms šeimoms, auginančioms neįgalų vaiką, būdingi asmeninės, šeimyninės ir socialinės realybės komponentai.
Funkcinių ir disfunkcinių šeimos gyvenimą sąlygojančių veiksnių nustatymas leido įvertinti sąlygas, kurios orientuoja šeimą arba į krizinę, konfliktinę, arba, priešingai, į palankią, emancipuojančią situaciją.
Sąlyginai krizę šeimos situaciją apsprendžia šie veiksniai:
Socialiniai – demografiniai sunkumai: dažniausiai juos patiria pagyvenę, žemo išsilavinimo ir profesinio bei finansinio statuso tėvai ir motinos, turintys siaurą socialinį tinklą, labai mažą gyvenamąjį plotą, gamybos srities darbuotojai, gyvenantys kaime arba mieste.
Santykių sunkumai: šeima jaučiasi specialistų „nuskriausta“, nes šie dažnai neadekvačiai reaguoja į šeimos poreikius, dėmesį koncentruodami į vaiko sutrikimų korekciją ir mažai reaguodami į visos šeimos, kaip sistemos poreikius.
Mažai produktyvus gyvenimo stilius: menki socialinio ir asmeninio savęs įtvirtinimo, saviraiškos poreikiai, sunkiai derinami vaidmenų ir funkcijų šeimoje pasidalijimas, visa našta atitenka motinai, menkas savęs realizavimas darbe ir profesijoje, depresijos išgyvenimas, vienišumo ir socialinės izoliacijos pojūtis. Tokios krizinėje situacijoje esančios šeimos išlieka labai pažeidžiamos, jų nuostatos ir elgesys pasižymi uždarumu, gynybiškumu, perdėtu vartotojiškumu, tuo būdu tik patvirtindami visuomenėje egzistuojančius nepalankius mitus apie šeimą, auginančią neįgalų vaiką.
Sąlyginai palankioje situacijoje esančių šeimų gyvenimo patirtis ir sąlygų analizė atskleidžia funkcinius, emancipuojančius, t.y. šeimą grąžinančius į psichologinę pusiausvyrą, veiksnius.
Emancipuojantys šeimą socialiniai – demografiniai veiksniai : jaunesnis ir vidutinis tėvų amžius, pakankamai bei labai aukštas išsilavinimas ir profesinis bei finansinis statusas, platus socialinis tinklas, gyvena miesteliuose ir vidutinio dydžio miestuose, dirba visą darbo dieną, turi didelį gyvenamą plotą ir automobilį.
Dėl minėtų objektyvių ir subjektyvių priežasčių tokios šeimos sugeba įveikti dėl vaiko negalės susidariusius sunkumus, siekia pagerinti ne tik savo, tačiau ir kitų panašaus likimo šeimų situaciją.
Nepaisant šeimos socialinės padėties vis dėlto kone kiekvienai šeimai psichologinės situacijos yra tos pačios:
stigmatizacija, t.y tam tikro neigiamos reikšmės ženklo priskyrimas paliečia kiekvieną šeimą, auginančią neįgalų vaiką.
depresija, kaip psichologine būsena, gali pasižymėti ne tik krizinėje, tačiau ir palankioje situacijoje esanti šeima.
psichologinės paramos poreikis būdingas daugumai tėvų, tačiau akivaizdu, jog tėvams būtina ne tiek psichologinė pagalba, kiek poreikis pabūti ir pabendrauti vienas kitą suprantančių ir morališkai paremiančių žmonių tarpe.
laisvalaikio poreikis-trys laisvalaikio praleidimo formos: laisvalaikis artimųjų rate, laisvalaikis skirtas sau, laisvalaikis buityje.
materialinis užtikrintumas yra svarbus kiekvienai šeimai.
neužtikrintumas dėl ateities – socialinių struktūrų, galinčių pasirūpinti neįgaliais žmonėmis visą jų gyvenimą`ir be tėvų buvimo, stoka.
socialinio tinklo siaurumas – socialinė dezintegracija yra būdinga šeimai problema : šeimos artimiau bendrauja tik su tokio pat likimo šeimomis.
Nesunku suprasti, jog tinkama psichosocialinė aplinka neįgalų vaiką auginančioje šeimoje, jos sėkminga socialinė integracija galima, kai yra kompetentinga parama iš šalies. Šios paramos tikslas – parama šeimai kaip sistemai.
Sudaryti sąlygas grįžti į normalų profesinį – socialinį tinklą.
Socialinių tarnybų plėtojimas.
Tėvų savitarpio paramos grupių organizavimas.
Specialistų rengimas darbui su tėvais.
Destigmatizacija.
Laisvalaikio organizavimas.
Gyvenimo (bendruomenės) namų kūrimas.
Padaryti prieinamą specialiuosius poreikius atitinkantį išsilavinimą visiems neįgaliems vaikams.
Kaip padėti šeimai, auginančiai neįgalų vaiką, kad kuo mažiau ji būtų traumuojama. Negalės ištikti žmonės susiduria su ribojimais ir, tenkinant jų poreikius, atsiranda tendencija kurti ribojančią aplinką, kuri kartais gali būti naudinga. Tačiau būna ir taip, jog sukuriama tokia aplinka, kuri sustabdo individo vystymąsi. Aplinka turėtų sustabdyti negalės augimą. Todėl iškyla būtinybė formuoti tik tokią aplinką, kurios apribojimai yra akivaizdžiai pateisinami.
Šiandien ypatingų poreikių turintys vaikai ir suaugusieji stengiasi išmokyti mus kažko labai svarbaus. Jie visų pirma nori mums parodyti, kad yra tokie pat žmonės kaip ir visi kiti. Jie ragina mus atsisakyti niekinamo požiūrio ir etikečių klijavimo, nes tai paverčia juos antrarūšiais žmonėmis – invalidais. Mes turime išmokti gerbti kiekvieno individo unikalumą, pripažinti jo teisę dalyvauti mūsų valstybių, bendruomenių, šeimų, mokyklų gyvenime. Mat šis dalyvavimas suteikia kiekvienam individui galimybę visapusiškai patenkinti savo poreikius ir jaustis priimtu, o ne atstumtu.
Ilgą laiką visame pasaulyje iš vaikų, turinčių ypatingų poreikių, buvo atimta teisė priklausyti visuomenei, kurios dalis jie yra, ir veikti jos labui. Galima padaryti išvadą, kad tolimesnis pasirinkimas visiškai aiškus: arba susitaikyti su tuo, kad karta iš kartos auga vaikai, kurie neturi draugų, visuomenės ir ateities, neturi galimybių veikti ir būti gerbiami už tai, kas jie yra, arba globaliai įsipareigoti sukurti naują kartą, tikinčią nauja pilnavertės visuomenės vizija. Šiuo atveju lemtų gebėjimas svajoti apie naują ateitį viso pasaulio vaikams. Ir ne tik svajoti. Jei vizija aiški ir prieinama, būtina kuo greičiau imtis ją konkrečiai įgyvendinti.
LITERATŪRA
1. ALEKSANDR AVRAMENKO
Parengta Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijoje „Viltis“ iniciatyva.
„Jūs – neįgalaus vaiko šeima“ 2001m.
2. Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ iniciatyva
„Tėvams apie integruotą mokyklą“ 2000m.
3. Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ ketvirtinis
Žurnalas 2002/1 ; 1999/3
4. JONAS RUŠKUS „Negalės psichologija“ 2001m.
5. ELLEN R.DANIELS ir KAY STAFFORD
„Atvirų visiems vaikams grupių kūrimas“
(Specialių poreikių vaikų integravimas) 2000m
Atsiųsti moku.lt_neigalus_vaikas_seimoje_2005_05_09_06_35_13